글·안기종 한국환자단체연합회 대표
[쿠키 건강칼럼] 이번 ‘안기종의 환자샤우팅’ 칼럼은 한국환자단체연합회 안기종 대표가 지난 4월 9일 IAPO(International Alliance of Patients' Organizations: 국제환자단체연합)가 영국에서 개최한 제7회 '세계환자대회(7th Global Patient Congress)'에 참석해 발표한 '한국 환자의 목소리: 환자샤우팅카페로부터 환자안전법 제정까지(Korean Patients' Voices: From Patient Shouting Cafe to Patient Safety Act)' 제목의 원고로 대신합니다.
안녕하세요? 반갑습니다. 저는 한국환자단체연합회에서 대표로 일하고 있는 안기종입니다. 저는 아내의 백혈병 투병과 본인의 갑상선암 투병을 계기로 2005년부터 한국에서 환자운동을 하고 있습니다.
Hello, everyone. I am Gi-Jong An, the representative of Korea Alliance of Patients Organization(KAPO). I have been involved in patient advocacy activities in Korea since 2005 when my wife was struggling against leukemia and I was suffering from thyroid cancer.
환자단체연합회는 환자중심의 의료환경을 만들기 위해 질병·이념·국경을 넘어 환자들의 투병환경 개선 및 복지·권익 증진을 위해 활동하는 환자단체들의 연대체입니다. 2010년 창립되었고, 현재 7개 환자단체, 3만5천명의 회원들이 참여하고 있습니다.
KAPO is an alliance of patient organizations that are trying to build a patient-centered healthcare environment by improving patient treatment environment and raising patients’ voice and rights beyond boundaries of diseases, ideologies and nations. KAPO was established in 2010, and currently has 7 patient organizations and 35,000 members.
지금부터 “Korean Patients' Voices: From Shouting to Act” 제가 영어에 능숙하지 못해 저의 발표를 최현정 아나운서가 영상으로 돕는 것에 대해 미리 양해를 구합니다. 그녀는 환자단체연합회의 홍보대사이고, 4년 전부터 ‘환자샤우팅카페’ 진행자를 맡고 있습니다.
The title for my presentation today is “Korean Patients' Voices: from Patient Shouting Cafe to Patient Safety Act”. Before we move on, I ask for your kind understanding. Because I am not good at English very well, Ms. Hyeon-Jung Choi is going lend me a hand. Ms. Choi is a former national TV news anchor. And She is the honorary ambassador of KAPO and has been working for the Patient Shouting Caf? as an host MC for 4 years.
최현정 아나운서가 영상으로 환자샤우팅카페와 환자안전법 제정과정에 대해 설명한 후 제가 다시 환자샤우팅카페 운영과 환자안전법 제정이 한국의 환자들에게 어떤 영향을 끼쳤고 한국의 보건의료정책에 어떤 변화를 주었지 발표하겠습니다.
Through a video, Ms. Choi is going to tell us the Patient Shouting Caf? and the Patient Safety Act. After that, I will talk more about what effects and changes the Patient Shouting Caf? and the Patient Safety Act have had on Korea’s healthcare policies.
혹시 발표 내용 중 이해되지 않는 부분이 있으시면 질의응답 시간 때 질문해 주십시오. 상세히 설명해 드리겠습니다.
If you need further details or have any questions, there is a Q&A session after the presentation. I will be delighted to answer any questions.
그럼, 영상을 보겠습니다. Let' see the video
*“한국 환자의 목소리: 환자샤우팅카페에서 환자안전법 제정까지(Korean Patients' Voices: from Patient Shouting Cafe to Patient Safety Act)” 발표를 입체적으로 설명하는 영상에 한국환자단체연합회 홍보대사인 방송인 최현정 씨가 내레이션으로 참여했다.(▶ 영상 링크주소: https://youtu.be/DKutU67a0MA)
지금까지 영상과 최현정 아나운서의 설명을 통해 환자샤우팅카페 소개와 환자안전법 제정과정을 들으셨습니다. 혹시 환자샤우팅카페가 열리고 있는 현장의 모습들이 상상 되십니까?
We just watched a video about /the Patient Shouting Caf? and the legislation process of Patient Safety Act with Ms. Choi’s explanation. Can you imagine what it would have been like to be at the Patient Shouting Cafe?
환자들의 샤우팅, 청중들의 공감, 환자들의 힐링, 자문단의 솔루션 그리고 언론기자들의 취재와 보도, 보건의료 아젠다, 환자들의 참여, 사회적 여론, 보건의료제도 개선이 한국에서는 환자샤우팅카페를 통해 이루어지고 있습니다. 그래서 환자샤우팅카페를 역동적이고, 참여적이고, 혁신적이라고 설명합니다.
So many things take place at the Patient Shouting Caf?. Patients “shout out” their cases, audiences feel empathy, patients find healing, professional advisors look for solutions, journalists write stories, healthcare agendas are written, patient participation takes place, public opinions are formed, and improvements to healthcare policies are made. This is what makes the Patient Shouting Cafe is so dynamic, inclusive, and innovative.
한국에서 환자샤우팅카페가 없었을 때에는 환자 관련 중요한 보건의료 제도, 정책, 법률 개선은 국회, 정부, 의료공급자단체가 주최하는 세미나, 토론회, 공청회를 통해 이루어졌습니다. 발표와 토론은 주로 국회의원, 공무원, 학자 등 전문가들이 했었고 환자들은 객석에 앉아 전문가들의 발표와 토론을 듣는 청중에 불과했습니다.
Before the Patient Shouting Cafe was established in Korea, patient-related healthcare policies, regulations and law revisions were driven by the National Assembly, the government and medical supplier’s organization through seminars, roundtable and public hearings. The issue-raising and discussions were mainly done by professionals such as congressmen, government officials and academics. Patients were merely audiences who passively listened to what was going on.
그러나 환자샤우팅카페는 의료현장을 가장 잘 아는 환자들이 자신의 이야기를 환자의 관점과 환자의 수준에 맞게 샤우팅하는 것입니다. 그것을 의사, 변호사, 환자단체 대표로 구성된 자문단이 중요한 보건의료 아젠다로 체계적으로 만들어 줍니다. 이렇게 자문단에 의해 만들어져 솔루션으로 제안된 보건의료 아젠다는 기자들을 통해 세상에 알려지고 보건의료제도 개선으로 이어집니다.
However, at the Patient Shouting Cafe, patients who have hands-on experiences of the medical and healthcare system can voice out their stories. Professional advisors including medical doctors, lawyers, and leaders of patients groups then help to develop these personal “shoutings” into public healthcare agendas in a systemic way. Journalists feature these stories in the media which then go to the public, resulting in the improvement of our healthcare system.
환자샤우팅카페 운동 및 환자의 참여로 환자안전법을 제정한 경험은 한국의 환자들로 하여금 의료현장의 환자 스토리와 목소리 그리고 환자들의 참여가 얼마나 중요한지 깨닫게 하였습니다. 그리고 국회의원, 공무원, 학자가 아니더라도 타당한 명분과 합리적 근거만 있으면 당사자인 환자가 목소리를 내고 참여할 때 보건의료 제도를 환자중심으로 만들 수 있다는 자신감도 갖게 되었습니다.
Experiencing activities at the Patient Shouting Cafe and the Patient Safety Act legislation made patients realize that their stories, voices and participations can make a real difference. Even though we may not be congressmen, government officials, or academics, we can be confident that we, /the patients can change the healthcare system to be more patient-centric. It is only possible when we get involved proactively based on conviction and reason because healthcare is something that concerns each and every one of us.
종현이 엄마의 환자샤우팅카페와 환자 1만 명의 참여로 제정된 ‘환자안전법’은‘ 국가차원의 종합적인 환자안전사고 예방 법률이면서 특히 환자참여를 강조한 법률입니다. 총 18개 조문으로 구성되어 있는 ‘환자안전법’ 중 5개 조문에 환자나 환자보호자를 환자안전사고 예방활동의 주체로 규정하고 있기 때문입니다.
The Patient Safety Act initiated by Jong-Hyun's mother at the Patient Shouting Cafe and supported by 10,000 patients is the most comprehensive patient safety protection law yet. It especially puts an emphasis on patients’ participation. The Patient Safely Act has eighteen provisions. Among them, five define patients or patients’ family as the subject of patient safety protection.
또한 ‘환자안전법’은 ‘환자’라는 단어가 들어간 한국 최초의 법률로써 한국에서 환자권리 신장의 큰 이정표를 세웠습니다. 이때부터 한국에서 환자단체의 영향력이 커지고 있고, 올해 한국정부가 운영 중인 보건의료 관련 위원회 중에서 가장 중요한 ‘건강보험정책심의위위원회’ 위원으로 환자단체연합회 대표가 참여하게 되었습니다.
Also, the Patient Safety Act is the first law in Korea that with the word of 'patient'. We believe this first step has made quite a milestone for patients' rights in Korea. Since then, we have seen the influence of patient groups growing in power. This year KAPO was appointed as a formal member of the National Health Insurance Policy Deliberation Committee(NHIPDC), the top decision-making governance,
환자단체연합회는 환자참여형 환자안전사고 예방활동의 일환으로 현재 병원에서 투약, 주사, 검사 전에 환자가 먼저 자신의 생년월일과 이름을 말하는 운동을 전개하고 있습니다.
Right now, KAPO is carrying out a campaign to prevent medical errors as one of its Patient Safety Protection activities. It is as simple as patients stating their birth dates and full names first before any diagnosis, treatment or surgery.
의료진은 환자 확인을 위해 이름과 생년월일을 투약, 주사, 검사 전에 매번 반복해서 환자에게 질문합니다. 환자들은 동일한 생년월일과 이름을 매번 물어보는 것에 대해 불만을 표시합니다. 그러나 환자안전을 위해 환자의 불만에도 불구하고 의료진은 환자 확인과정을 반복할 수밖에 없습니다.
In Korea, medical professionals repeatedly ask patients' names and birth dates to verify their identities every stage of treatment and patients complain about this. However, /this simple step is vital for patient safety and this identification process must be repeated regardless of complaints.
그래서 환자단체연합회에서는 이러한 환자들의 불만을 해소하기 위해 의료진이 환자 확인을 하지 않아도 되도록 환자가 자신의 생년월일과 이름을 먼저 말하는 운동을 시작했습니다. 예를 들면 “안녕하세요? 저는 1970년 6월 10일 생 안기종입니다.”라고 의료진에게 정겹게 환자가 먼저 인사하면서 말하는 것입니다.
So, we started this campaign to raise awareness and minimize patients’ complaints. This means medical professionals do not have to ask the same question all the time and patients do not need to hear the same questions. For example, when I first meet a doctor or any medical staff, I can be the first/ to greet them by saying "Hello. I am An Gi-Jong and my birth date is June, 10, 1970."
의료진이 당연히 해야 할 환자 확인 절차를 환자가 자신의 생년월일과 이름을 먼저 말하는 것으로 대신하는 것에 대해 싫어하는 의료진이 있어서 아직은 정착을 위해 시간이 필요하다고 생각됩니다. 그러나 환자가 병원에서 환자안전사고 예방활동의 객체가 아닌 주체로 당당하게 활동하고 있다는 점에 큰 의의를 두어야 할 것입니다.
Our campaign still needs time to settle into place. Some medical professionals may feel uncomfortable because they may regard it as their job and not the patients’. However, what is important here that the patients are no longer passive, but taking the initiative to prevent safety accidents in the hospitals.
한국에서의 환자샤우팅카페 운동과 환자참여를 통해 환자안전법을 제정한 경험은 환자의 스토리, 환자의 목소리, 환자의 참여가 의료공급자 중심의 보건의료 제도를 환자중심의 바꾸는 원동력이 된다는 사실을 가르쳐 주었습니다. 환자들의 진짜 목소리는 환자들의 권리를 높이는 진짜 힘이라는 것을 마지막으로 강조하고 싶습니다.
What we have learned from all this is that patient's stories, voices and participation can become a powerful driving force/ that shifts the medical supplier-centered healthcare system into a patient-centered one. To conclude, I would like to emphasize that patients' real voices are the real power to advance patient rights.
감사합니다. Thank you very much.
