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약 없이도 건강하게...'완치' 넘보는 만성골수성백혈병: 인터뷰 | 2019-11-30 04:01:00 "만성골수성백혈병의 약 20~30%환자가 약을 끊는 시도를 하고 있습니다." 마이클 마우로 뉴욕 메모리얼슬론케터링암센터 교수는 "언젠가 의학계가 만성골수성백혈병 치료제를 끊는 시기를 정의를 내릴 수 있는 시대가 올 것"라며 이같이 말했다. 2000년대 글리벡의 등장 이후 만성질환화된 만성골수성백혈병(CML)이 약을 끊고도 정상적인 상태를 유지하는 '기능적 완치'에 다가서고 있다는 것이다.마우로 교수는 만성골수성백혈병(CML)과 골수섬유증, 혈소판증가증, 적혈구증가증 등 골수증식성 질환 분야 권위자다. 글리벡 등 만성골수성백혈병 치료제 임상을 주도해온 인물로 이달 7일 열린 대한혈액학회 백혈병연관질환국제학술대회(IACRLRD 2019) 참석차 한국을 찾았다. 그는 "현재 약을 끊는 시도를 하는 환자가 전체의 약 20~30%정도 나오고 있다. 이 환자들의 비율을 늘리는 것이 지금의 목표이고, 결국 모든 환자들이 약을 끊는 '기능적 완치'단계에 도달하게 하는 것이 궁극적인 목표가 될 것"이라고 말했다.다만, 현재 모든 환자가 기능적 완치를 기대할 수 있는 것은 아니다. 마우로 교수는 "약을 끊는 시도는 이제 시작 단계다. 절반 이상의 환자들은 약을 끊지 못하고, 아직 시간이 많이 필요하다"며 "적어도 3년 이상 치료를 지속한 환자 가운데 완전관해가 2년 이상 유지됐던 환자, 그리고 약을 끊은 뒤 모니터링이 가능한 환자여야 시도해볼 수 있고, 재발이 관찰된 즉시 치료를 시작해야 한다"고 설명헀다.그러면서 그는 "약을 계속 복용해야 하는 경우도 대부분의 부작용이 조절 가능하고 안전한 편이다. 아주 소수의 환자 이외에는 만성질환처럼 관리며 정상적인 삶을 영위할 수 있다"며 "만성골수성백혈병은 같은 기전의 치료제가 5~6가지에 달할 정도로 치료수준이 매우 좋은 편이다"라고 했다. 그는 현재 만성골수성백혈병의 4세대 신약인 애시미닙(asciminib) 연구도 진행 중이다. 그는 이날 학회에서 마우로 교수는 애시미닙 1상 연구 결과에 대해 강연했다. 애시미닙은 특징적인 유전자 변이(BCR-ABL1)를 억제하는 약으로, 글리벡 등 기존 치료제와 다른 위치(ABL1 myristoyl-binding site)를 타겟으로 하는 신약이다. 새로운 기존 치료제에 반응하지 않았던 환자에 희소식이도 하다. 마우로 교수는 "만성골수성백혈병(CML)에는 효과적인 치료제가 많이 나와있지만, 이 약들이 듣지 않는 환자들이 존재한다. 또 치료 효과는 있더라도 부작용이 때문에 약을 사용하지 못하거나 약하게 쓸 수밖에 없는 환자도 있다. 전체 환자의 약 30~40%정도가 치료에 어려움을 겪는다"며 "글리벡과 그 이후에 나온 약제들이 좋은 약이긴 하지만 완벽한 약제는 없다는 것이다. 해결해야 하는 과제였다"고 말했다. 그러면서 애시미닙 1상 연구와 관련해 "기존 약제의 부작용과 낮은 반응률을 보이는 환자들을 대상으로 한 1상 결과를 보면 90% 이상 반응하는 환자들도 있을 정도로 반응률이 좋게 나타났고, 이러한 반응은 장기간 유지됨을 확인했다. 기존 CML치료제에 비해 심각한 부작용이나 예상하지 못한 새로운 부작용도 발견하지 못했다"고 설명했다. 이어 "아직 2상이 진행되지 않아 단언할 수 없지만, 효과가 좋을 것으로 기대한다. 애시미닙을 단독으로 썼을 때의 결과는 조만간 발표할 예정이다"고 덧붙였다. 전미옥 기자 romeok@kukinews.com

김종민 감독 "누구에겐 커피 주문조차 어려운": 인터뷰 | 2019-07-03 06:46:00 영화감독 김종민(40). 그가 처음부터 영화를 하려던 건 아니었다. 어느 날 아버지가 사온 비디오에 마음을 뺏겼다. 특히 ‘장군의 아들’이 좋았다. 영화를 보고 또 돌려봤다. 머리가 굵어지고 나서는 영화판을 기웃댔다. 그러다보니 감독이 됐다. 아직은 단편영화 두 편을 연출한 게 고작인 신출내기 영화감독이지만, 내놓는 작품마다 호평 일색이다. 두 번째 단편영화 ‘하고 싶은 말’은 ‘대한민국패럴스마트폰영화제’에서 동상을 수상했다. 토론토국제스마트폰영화제에 개막작으로 초청도 됐다. 지난달 30일 오후 인천의 한 카페에서 김 감독을 만났다. 그는 잘 웃었다. 웃으며 정곡을 잘 찔렀다. 이런 식이다. 커피 한 잔 마음껏 주문하지 못하는 삶이 있다고, 그런 마음으로 시나리오를 썼다고 말이다. 이 글에 김종민의 필모그라피나 인생 역정이 얼마나 담길까. 장애인 영화에 천착한 김 감독의 속내를 조금은 엿볼 수 있었으니 만족할 수밖에. 기자의 속마음을 아는지 모르는지 그는 “장애인뿐 아니라 라이따이한(한국인 남성과 베트남 여성 사이에서 태어난 혼혈인을 이르는 말), 다문화 가정 등의 이야기를 담은 영화가 더 많아져야 한다”고 말했다. ◇ 정말 하고 싶던 말영화 ‘하고 싶은 말’의 주역은 김 감독 말고도 6명이 더 있다. 22~67세, 뇌병변·절단·지적 장애 등을 갖고 있는 장애인들이 그들이다. 토론토에서 돌아오는 비행기를 놓쳤다고 했다. 일정이 꼬였다고 너스레를 떨면서 그는 또 씩 웃었다. 영화제에서 관객 반응이 어땠는지 궁금했다. "touched" 그러니까 '마음을 울렸다'는 반응이 많았다고 했다. 장애 자녀를 둔 한 관객은 영화를 만들어줘서 고맙다고 했다고. 김종민은 그 순간을 “좋았다”고 표현했다.작품은 용인시의 ‘장애인영화학교’ 프로그램을 통해 제작됐다. 학교에는 장애인들이 영화를 만들 수 있는 커리큘럼이 짜여 있었다. 그도 처음에는 강사로 참여했을 뿐이었다. 장애인에게 이런 교육이 시행된 건 처음이라고 했다. 사실 ‘비장애인’에게도 영화 제작은 몹시 생경한 일일테다. 그러다보니 연출은 자연히 김 감독의 몫. 그렇게 우여곡절 끝에 작품이 완성됐다.‘장애인 영화’의 단골 소재는 장애인의 이동권이나 인권 등이다. "보편적인 사랑, 그 사랑이란 감정을 표현하고 싶었어요." 그가 말을 이어갔다. “카페에서 활동보조인이 시켜주는 음료만 먹어야 하는 뇌병변 장애인이 사실 마시고픈 음료는 다를 수 있는 거죠. 이런 생각으로 시나리오 작업을 했어요.” 잠시 인터뷰를 멈출 수밖에 없었다. 그의 감정이 잠깐 동요되는 듯 했다. 잠자코 기다리고 있자, 그가 다시 말했다. “아메리카노 한 잔 달란 말이 누군가에겐 너무 어렵고 힘든 것일 수 있으니까.” 촬영은 이틀, 하루 촬영 시간은 3시간. 다들 영화 작업은 처음이었다. 더위를 참으며 촬영을 이거가기란 여간 곤욕이 아니었지만, "(이 모든 게) 처음이에요”란 장애인 친구들의 말에 힘이 불끈 났다. “우리의 이야기를 공유하고 창작해가는 과정의 즐거움도 컸어요.” 대중교통을 6번 갈아타고, 2시간을 걸려 교육장에 도착하는 번거로움이 있었지만, 배우는 게 더 많았다. 김 감독은 “설명을 더 많이 해야 했고 더 큰 목소리로 강의를 해야 했지만 장애 당사자로서 교육을 한다는 게 뿌듯했다”고 웃어보였다.김 감독의 첫 연출작은 ‘다리 놓기’라는 21분짜리 단편영화다. 이 작품의 중심도 장애인이다. 평단의 반응이 좋았다. 장애인영화제, 인천독립영화제 등에 초청됐다. “굳이 장애인 영화를 만들려고 한 건 아니에요. 저 역시 장애 당사자이고 인권운동을 하기도 했었고. 제가 하고 싶은 말이 영화로 자연스레 표현된 거죠.” 현실은 예술가의 철학이나 가치관과 상관없이 흐르기 마련이다. 시나리오가 아무리 재밌어도 장애인영화에 투자하려는 이들은 많지 않다. "주변에선 봉준호나 박찬욱 처럼 같은 유명 감독이 아니면 절대로 장애인영화는 투자를 받을 수 없다고 했어요. 시나리오를 잘만 쓰면 된다고 생각했지만 현실은 달랐죠." 그는 첫 단편영화 제작비를 모으려고 2년 동안 자동차 딜러로 일했다. ◇ 소수자의 이야기눈치챘겠지만 김종민 감독도 장애를 갖고 있다. 그는 왼손을 쓰지 못한다. 유년시절 주변에는 온통 비장애인뿐이었다. 남들의 다르다고 스스로 인정하기까지 많은 시련이 있었다. “학교 다닐 때 놀리는 애들이 꼭 한 두 명은 있더라고요. 놀림을 못 참기도 했고, 처음에 약하게 보이면 1년 내내 고생할 것을 아니까 매년 학기 초마다 주먹다짐을 했어요. 강해보여야만 했어요.” 부모는 그가 앉아서 일할 수 있는 ‘공무원’이 되길 원했다. 체질에 맞지 않았다. 결국 선택한 게 ‘영화’였다. 1999년 한겨레 영화학교에서 본격적인 영화 공부를 시작했다. 공부는 오래가지 못했다. 2000년대 들어 그는 ‘장애인차별금지법’ 제정을 위한 투쟁에 뛰어들었다. 2년간 장애인들과 함께 먹고 잤다. 인권운동에 온몸을 던지던 시절이었다.그렇다고 영화를 완전히 내려놓은 건 아니었다. 그래서 다시 돌아갔다. ‘여선생 VS 여제자’라는 작품에 제작부 막내로 영화판에서 뒹굴었다. 당시만 해도 영화판은 열정페이가 빈번했다. 제작부에서 일을 하다 교통사고가 났다. 빚도 졌다. 부동산에서 영업을 뛰어 간신히 빚을 갚고 다시 영화판으로 돌아갔다. ‘마음이’, ‘기다리다 미쳐’ 등 작품의 연출부를 거쳐 ‘불꽃처럼 나비처럼’에서 제3조감독으로 활동했다. 김 감독은 지난 6년을 오롯이 장편영화 준비에 매진했다. 이 작품도 장애인과 이주노동자 등 소수자의 이야기다. 상업영화를 희망하지만, 투자를 받지 못해 매번 좌절을 반복했다. 그조차도 “만약 똑같은 6년의 시간을 보내라고 하면 못할 것 같다”며 손사레쳤다. 그렇지만 김 감독은 소수자의 내러티브를 내려놓지 못한다. 장애인이 출연하는 영화들이 늘었다지만, 해외에 비하면 아직은 갈 길이 멀다고 여기기 때문이다. 그는 말한다. “소외된 이들에게 관심 갖는 사회가 되길.”노상우 기자 nswreal@kukinews.com

“가짜 생각 벗어나 발끝에 집중”...의사들이 ‘명상’에 주목하는 이유는?: 인터뷰 | 2019-06-01 10:21:00 최근 의료현장에서 '명상'을 치료에 접목하는 시도가 나오고 있다. 몸과 마음의 연결고리를 살피는 일이 치유에도 영향을 준다는 것. 의료인들이 환자의 마음에 주목하는 이유는 무엇일까. 또 명상은 어떤 효과가 있을까. 채정호 대한명상의학회장(서울성모병원 정신건강의학과 교수)을 만나 이야기를 나눴다.“나의 마음과 생각은 진짜가 아니거든요. 괴로운 마음에서 벗어나 실재(實在)를 확인하는 일이 바로 명상입니다. 나를 사로잡고 있는 생각을 잠시 다른 곳으로 옮기는 것만으로도 괴로움에서 벗어날 수 있습니다."채 교수는 트라우마 전문가다. 세월호, 메르스 등 각종 재해나 재난 피해자들의 정신건강을 다루다보니 자연히 ‘명상’에 관심이 옮겨갔다고. 명상은 마음의 괴로움을 떨쳐내는 효과적인 방법 중 하나다. 몸과 마음은 연결되어 있다. 마음의 괴로움이 몸의 증상으로 발현되기도 하고, 반대로 몸의 통증이 마음을 괴롭히기도 한다. 의료인들이 마음에 주목하는 이유다. 흔히 명상이라고 하면 종교적인 수행법으로 인식된다. 의사들이 명상을 한다고 하니 의심의 눈초리도 적지 않다. 채 교수는 “명상에 대한 편견이 많다. 그러나 명상은 인류와 함께 발전해온 정신적 전통이고, 모든 종교와 문화에는 명상적 요소가 녹아있다. 학회는 명상적 기법을 차용해 환자들에게 도움이 될 만한 방법으로 정리하는 작업을 하고 있다”고 설명했다.그러면서 “초월적인 것이나 자기 안으로 빠져 들어가는 명상이 아니라 현재에 발을 딛고 내면의 괴로움을 해결하는 명상, 실제 환자들에게 현실에서 도움이 되는 방향을 지향한다”며 “명상은 환자가 직접 해야만 효과가 있고, 개인마다 편차가 있다는 한계가 있다. 표준화가 어렵지만 좋은 진료보조도구 중 하나다”라고 덧붙였다. 정신과뿐만 아니라 가정의학과, 내과 등 다양한 진료과 의료진들이 대한명상의학회에 참여하고 있다. 채 교수는 현대사회를 ‘명상이 사라진 시대’라고 진단했다. 무한경쟁과 갑질이 난무하는 어느 때보다 스트레스 많은 시대를 살아가고 있지만 정작 마음을 챙기는 일에는 소홀하다는 것이다. 그는 “과도한 경쟁 속에서 살다보니 남과 비교하게 되고, 화낼 일도 는다. 사회가 만들어 놓은 패러다임 속에서 인정욕구를 채우기 위해서 발버둥치고, 견딜 수 없을 정도의 스트레스 상황에 치닫는 것”이라며 “많은 정신질환이 과도한 생각에서 출발한다. 생각의 집착에서 나오는 방법이 명상이고, 모든 현대인에게 필요한 요소”라고 말했다. 자동차가 지나가는 소리, 커피의 향과 맛, 발끝의 꼼지락거림, 엉덩이가 의자에 닿는 느낌 등 일상의 모든 감각이 명상의 대상이 될 수 있다. 채 교수는 “명상은 내 마음을 내가 원하는 곳에 두는 훈련이다. 생각을 멈추고 지금 이 자리에 있는 나의 존재를 알아채는 일”이라며 “감각이나 움직임에 집중하면 누구나 쉽게 명상을 할 수 있다. 예를 들어 괴로운 마음을 왼발바닥에 둘 수 있다. 발바닥이 땅에 닿는 감각에 집중하면서 지금을 느끼는 것만으로도 명상이 된다. 설거지도 좋은 방법이다. 손에 닿는 물과 접시의 느낌. 물소리에 마음을 두면 마음이 한결 편안해질 것”이라고 설명했다.흔히 ‘명상’하면 떠올리는 부동자세보다는 감각이나 움직임에 집중하는 편이 훨씬 쉽고 효과가 좋다. 채 교수는 “고요한 상태의 명상도 있지만 힘들 때에는 몸으로 하는 명상을 권한다. 손이나 발바닥, 엉덩이뼈 등 감각에 집중하거나 천천히 움직이는 자신의 몸을 인식해보는 것이다. 또 평소에 좋아하는 음악이나 아름다운 사진을 휴대폰에 저장해놓고, 좋아하는 촉감의 천을 주머니에 넣어두면서 스트레스를 받을 때 자신을 위안하는 방법도 추천한다”고 조언했다. 명상을 할 때에는 반드시 현실에 발을 딛고 있어야 한다. 채 교수는 “내 마음을 원하는 곳에 보냈다가 다시 삶의 현장으로 돌아와야 한다. 도사가 되어 득도의 길을 걷자는 것이 아니라 현실의 스트레스를 해결하고 다시 힘차게 살아가기 위한 목적”이라고 강조했다. 다음은 책 ‘닥터 도티의 삶을 바꾸는 마술가게’의 한 구절이다. 불우한 환경에 처한 한 소년에게 나타난 마술가게 주인이 꿈을 이루는 방법을 소개하는 장면이다. 마음 다스리기는 삶을 바꾸는 일에도 도움이 된다고 한다. “이제 발끝에 초점을 맞추기 시작하고 발끝의 긴장을 풀자. 다음, 근육을 이완하면서 발에 초점을 맞추자. 호흡을 내쉬면서, 마치 두 발이 거의 녹아 없어지는 상상을 해보자. 산만해지거나 이런저런 생각으로 집중력이 떨어질 경우 발끝과 발의 근육을 이완하면서 그냥 다시 시작하면 된다.”전미옥 기자 romeok@kukinews.com

의료인도 놓칠 수 있는 기저귀피부염, 알고 대처하자: 인터뷰 | 2019-05-13 17:31:00 고령화로 인해 질환 또한 다양해지고 있다. 최근 국내는 물론 국제사회에서도 생소한 피부과 질환이 급증하고 있다. 국내엔 정식 명칭조차 없어 ‘기저귀피부염’ 혹은 ‘기저귀발진’으로 불리는 실금관련 피부염 ‘IAD’다.전문가들은 욕창과 비슷하지만 그 관리법은 전혀 달라 주의가 필요하다고 권고한다. 이에 최근 진료지침 개발에 참여한 영국의 보겔리 교수와 국내에서 IAD를 알리기 위해 노력 중인 창상학회 김명신 부회장에게 질환의 특징과 예방법, 주의해야할 점 등에 대해 물어봤다.Q. IAD라는 질병 자체가 굉장히 생소하다. 어떤 질병인가? 그리고 심해질 경우에 환자들에게 어떤 위험이 있나?[보겔리] IAD는 수분과 관련된 피부손상 네 가지 중에 한 가지다. 네 가지 중에 IAD가 가장 흔하고 많이 알려진 피부 손상이다. 하지만 그럼에도 불구하고 아직 제대로 평가하고 진단하는데 어려움이 있다. 환자들은 상당한 불편함과 통증을 겪게 되는데, 주로 요실금, 변실금 환자들에게서 발생한다. 환자들은 피부에 염증이 생긴다든지, 개방 창상이 생기고 또한 피부가 짓무르기도 한다. 칸디다와 같은 곰팡이균에 의한 감염이나 박테리아 세균에 의한 감염도 발생할 수 있다. 환자들은 단순한 불편함 이상으로 더 큰 손상을 겪게 되는 것이다. 적절한 진단과 필요한 조치가 제공된다면 환자들의 전반적인 치료 경과가 더 나아질 수 있다고 본다.Q. IAD와 욕창과 구분이 어렵다고들 한다. 어떤 차이가 있나?[보겔리] 숙련된 간호사들도 1단계 욕창과 IAD 구별하는 것이 쉽지 않을 정도로 IAD와 욕창은 유사한 점이 많다. 이는 전 세계적으로 겪고 있는 문제다. 이 두 질환은 눈에 보이는 증상 중에 유사한 것들이 많다. 피부가 붉어지는 홍반은 두 질환의 공통적인 증상이다. 두 질환의 차이를 찾자면, 먼저 IAD는 ‘실금관련피부염’이라는 이름에서 알 수 있듯이 환자의 실금 여부가 중요하다. 만약 환자가 실금이 없다면 IAD라고 말할 수 없다. 또한 신체의 어떤 부위에서 발생하는가도 중요하다. 욕창은 주로 뼈가 돌출된 부위에서 많이 발생하고, 피부의 깊은 곳에서 시작되어 피부 표면으로 진행되어 나온다. 반면 IAD는 겉 피부에서 시작해 피부의 깊은 곳까지 영향을 미친다. 사실 두 가지를 함께 앓고 있는 환자도 많아서 어떤 질환으로부터 기인했는지 판단하는데 어려움이 있을 수 있다. 그러나 현재 괜찮은 평가도구들이 개발돼있는 상황이다.Q. IAD를 예방하는 방법과 적절하게 관리하는 법은?[보겔리] 우선 가장 좋은 것은 피부를 적절하게 관리할 수 있는 프로토콜을 근거 중심의 평가 도구를 이용해 활용하는 것이다. 지금까지 나온 자료들을 살펴봤을 때도, 근거 중심의 접근을 하는 것이 피부 관리에 가장 도움이 된다고 밝혀졌기 때문이다. 기본적으로 비누나 물을 이용해서 세정하고 수건으로 피부를 닦으면 피부 손상이 발생할 수 있다. 적합한 세정제를 선택해서 오염물을 잘 씻어줘야 하는데 이 때, 헹궈내지 않아도 되는 노린스(No-rinse) 제품 사용을 권장한다. 최근에 나온 세정제들은 대부분 헹굼이 필요 없는 제품들이 많으며, 세 가지 기능이 한 가지에 들어 있는 제품 혹은 습기나 오물이 피부에 직접 닿지 않도록 피부 보호막을 형성해 주는 제품을 사용하는 것이 좋다. Q. IAD의 구분과 예방, 관리를 위한 지침이 있나?[보겔리] 안타깝게도 최근까지는 IAD에 대한 적절한 분류기준이라든지 평가도구가 없었다. 그래서 간호사들의 숙련도에 의존해 평가하도록 했었다. 이에 여러 국가의 전문가들이 모여 IAD에 대한 적절한 예방과 관리를 위한 국제 가이드라인 ‘글로비아드(GLOBIAD)’를 2015년 개발했다.툴 자체가 구조화된 피부관리 요법을 제시해주고 실금관련피부염을 분류하는 기준을 제시해준다. 이미 검증은 마쳤고 각국 언어로 번역이 이뤄지는 중이다. 아직 갈 길은 멀지만 차근차근 관련 작업들을 해내고 있다.개발 당시 쟁점은 많지 않았다. 다만 한 가지를 꼽자면 ‘보습의 역할’이다. 가이드라인 제정 과정에서 피부손상의 원인이 과도한 수분인데 수분을 추가로 보충하는 것이 적절한가에 대한 이견이 있었다. 최종적으로 프로토콜에서는 세정, 보호 그리고 보습이라는 3단계 관리를 제시하고, 가장 중요한 부분이 ‘세정과 보호’라고 결론 내렸다. 실제 치료순서는 세정, 보습, 보호 순이다. 보습이 필요한 경우는 당초 피부질환이 있어 건조하거나 탈수상태, 혹은 간질환이나 신장질환을 앓고 있어 피부가 푸석한 환자다. 이 경우 보호제를 사용하기 전에 추가보습을 하면 된다.Q: 국내 IAD 관리현황은 어떠한가?[김명신] 국내 유병률에 대한 공식적인 자료는 거의 없다. 일부 논문에서만 찾아볼 수 있다. 알려진 바에 따르면 유병률은 외국의 경우 40% 정도다. 국내는 요양원부터 상급 종합병원 중환자실에 이르기까지 범위가 다양해서 유병률이 외국과는 다를 것으로 생각된다. 중환자실의 경우에는 실금 환자가 많아 50% 이상의 유병률을 보일 것으로 추정된다. IAD 기준이 연구도구마다 다른 것을 감안해야 하지만 한 연구에서는 실금으로 인한 발적이 있는 경우를 IAD라고 정의할 때, 중환자실의 실금환자 중 IAD 유병률이 거의 100%라고 보고 된 바 있다. 요양병원의 경우, 2009년에 12.3% 정도라는 보고가 있었다.그렇지만 노인환자가 늘어나고 있고 상급 종합병원에서 요양원으로 가는 경우도 많고 아픈 상태로 기대여명이 길어지고 있기 때문에 대부분 실금을 가지고 계실 것으로 볼 수 있다. 질병이 없는 사람들도 요실금을 가지고 있는 경우가 많은데, 아프고 오랜 기간 와병하는 경우에는 실금 유병률이 더 높아진다. 또한 치매, 신체 노령화가 진행되어도 실금이 동반된다. 다만 국내에서 IAD라는 개념은 창상 전문가 정도에서 이해도가 높은 편이며 일반 의료진, 간호사들에게도 아직 생소한 질환이다. 보통 기저귀 발진으로 많이 알려져 있다. 현장에서 느끼는 바로는 상처전문 간호사가 있는 곳은 관리가 어느 정도 되지만 일반 요양원이나 2차 병원처럼 교육영향이 덜 미치는 곳은 제대로 관리되지 않을 가능성을 배제할 수 없다.Q: 국내 진료지침이 있나? 있다면 국제 가이드라인과의 차이점은?[김명신] 국내에 전문가들의 동의가 이뤄진 가이드라인이 있는 것은 아니다. 다만 수원대 간호학과에 계신 박경희 교수님이 대한간호학회 학회지에 실금 간호지침을 수용·개작해 프로토콜로 만든 후 효과를 검증한 논문을 게재한 적이 있다. 외국의 근거기반 가이드라인 여러 개를 합쳐서 국내 실정에 맞게 만든 것이다.그 중에 일부 내용을 예로 들면, 외국에서는 피부 세정 시에 세정제를 사용해야 한다고 나와 있는데 국내에서는 비용 문제나 급여 문제로 인해 세정제 사용은 권고한다는 정도로 이야기하고 있다. 현재 IAD 예방과 치료행위에 대한 수가가 별도로 없기 때문에 세정이나 보호, 보습 등에 사용하는 제품을 환자가 모두 부담해야하는 경우가 대부분이다.따라서 실금이 발생하면 바로 세정하라는 것을 특히 강조하고 있다. 또한 피부 세정 시에 무언가를 사용한다면 문지르지 말고 살짝 압박을 가하면서 닦으라는 등 현실적인 내용을 주의 깊게 시행하라는 내용을 담고 있다. Q: 관리와 예방을 위해서는 어떤 점이 개선돼야하나?[김명신] 일단 자주하는 실수들을 강조하고 싶다. 아무 연고를 바르거나 파우더를 사용하면 된다는 것은 잘못된 인식이다. 그리고 피부가 짓물러 있기 때문에 일반적인 상처 드레싱은 피해야 한다. IAD는 발생하자마자 처리해주는 것이 어떤 처치보다 중요하다는 인식과 지식만 있어도 50% 이상 악화를 줄일 수 있어 인식, 지식, 교육이 매우 중요하다고 생각한다. 그리고 일단 IAD가 생기면 관리가 번거롭다. 간호시간도 많이 든다. 간호사들이 IAD 환자 1명을 간호하는데 30분 이상 걸린다. 업무 8시간 중에 30분은 굉장히 긴 시간이다. 요즘 간호인력 문제가 이슈인데, 무엇보다 예방을 통해 간호시간이 줄어들 수 있어야 한다. 나아가 간호사들이 환자를 제대로 처치할 수 있도록 적절한 지원과 의료기관의 이해가 절실하다.이를 위해 당장 국내 진단분류를 개선해야한다. 현재 기저귀 피부염으로 돼있다. 기저귀 피부염으로 분류가 돼있으면 기저귀 사용 환자에게만 집중될 우려가 있다. 실금관련피부염으로 등록돼 실금을 가진 환자들이 IAD를 조심해야 한다는 인식을 가질 필요가 있다. 학회 차원에서도 국제 연구 및 관리 동향을 빠르게 파악하고 정리해 국내 병원으로 확산시켜야 한다.일반인의 경우에는 보통 광고에서 ‘상처가 나면 약을 바르세요’ 혹은 ‘파우더를 뿌리세요’ 같은 광고에 노출되다 보니 상처가 생기면 뭔가 바르거나 뿌려서 해결할 수 있다고 오해하는 경향이 있다. 원인을 정확히 알고 학문적으로 정의를 해주어야 정확하게 치료할 수 있고 이를 바탕으로 대국민 교육도 가능하다고 본다. 3단계 프로토콜처럼 근거 기반의 자료로 국민교육을 해야 하는데, 지금처럼 오인하기 쉬운 치료 방법들이 만연하니 일반적인 사람들은 관리가 잘 안 된다고 봐야 한다. 흥미로운 연구가 있었는데, IAD를 본 경험이 많을수록 지식이 높을수록 잘 감별한다는 연구가 있다. 교육, 인식, 그리고 경험이 중요하다.Q: 마지막으로 환자나 보호자, 의료진에 전하고 싶은 말이 있다면?[보겔리] 가장 중요한 것은 바로 실금 문제가 생겼다면 숨기지 말고 적절한 관리와 도움을 받으라는 것이다. 간혹 창피하다는 이유로 숨기는 이들이 있는데, 그럴 경우 불필요한 피부 문제로 이어질 수 있다. 환자를 돌보고 있는 보호자는 앞서 설명한 ‘3단계’ 관리를 생각하면 된다. 가장 중요한 것은 세정이다. 요실금 때문에 기저귀를 착용하는 상황이라면 이로 인해 문제가 악화되는 경우가 있다. 기저귀를 사용하지 않는 것이 가장 좋지만 사용해야 한다면 자주 교체해야 한다. 실금 환자일지라도 적절히 관리만 된다면 정상적인 생활이 가능하다.보건의료전문가들에게는 실금 관련 피부손상에 대한 인식을 높일 것을 당부하고 싶다. IAD에 대한 평가방법, 기준 자료들이 계속 발표되고 있기 때문에 지속적인 업데이트가 필요한 상황이다. 때문에 실금 관련 피부손상에 대해 지속적으로 관심을 가져주기를 바란다.일단 환자가 IAD로 분류되면 관리자체는 그다지 까다롭지 않다. 3단계 프로토콜을 적용하면 된다. 다만 그렇게 하기 위해서는 적절한 분류와 파악이 필수이기 때문에 논문이라든지 자료들을 확인해서 환자들에게 필요한 적절한 근거중심의 치료가 이뤄질 수 있도록 해야 한다.오준엽 기자 oz@kukinews.com

한의협회장 "의협회장 때문에 우리 목소리 전달 쉬워져“: 인터뷰 | 2019-04-24 09:36:00 지난해 2월 최혁용 회장은 대한한의사협회장이 됐다. 최 회장은 취임 전부터 ▲첩약 건강보험 급여화 ▲의료기기 사용 입법화 ▲천연물 의약품 사용권 확보 급여 추진 ▲한약 제제 한정 한의약분업 ▲중국식 이원적 의료 일원화 추진 등을 내세웠다. 그리고 1년 2개월 후, 한의협은 어떻게 바뀌었을까?지난 1년을 돌아보며 최 회장은 “과거를 두고 싸우기보다는 미래로 나가자는 인식으로 저를 뽑아준 것 같다”고 말했다. 그는 지난 8일 추나요법의 급여화를 시작으로 연내 첩약 시범사업 급여화 추진 등 한의계에 활력이 불고 있어 기쁘다고 했다. 이어 “최대집 대한의사협회장이 의협을 맡으면서 정치적인 색깔을 뚜렷하게 내다 보니 우리의 주장이 더 들리기 쉽고 전달되기 좋은 환경이 조성됐다”고 밝혔다.그러면서도 최 회장은 대한의사협회가 우리나라의 보건의료계를 독점하는 지경이라는 주장을 폈다. 그는 “의협이 독점 기득권을 십분 활용해 우리 사회의 더 많은 관심과 재원이 보건의료계에 몰리도록 해야 함에도 개혁적인 행동과 변화를 위한 안건 제안 등은 오히려 한의협에서 하고 있다”고 꼬집했다. 최 회장은 “의협과 한의협이 싸워서는 안 되고 공동의 목소리를 낼 수 있어야 한다”며 “의협이 지금처럼 기득권을 강화하는 방향으로 움직여서는 곤란하다”고 주장했다. 추나요법의 안전성과 효과가 입증되지 않았다는 의협의 주장에 대해 최 회장은 “(의협이) 건강보험 급여화 되는 행위에 대해 안전성·유효성의 이의를 제기하는 것은 원론적으로는 타당하다”면서도 “추나요법은 시범사업과 여러 가지 근거로 검증을 거쳤고, 건강보험정책심의위원회도 통과해 아직도 입증이 안됐다는 것은 무리한 주장”이라고 일축했다. 그러면서 “추나의 안전성과 효과성은 유사행위와 비교해야 한다”며 “도수치료의 효과가 없다고 주장한다면 받아들일 수 있겠지만, 현 상황에서는 의혹 제기에 불과하다. 의협의 주장은 다분히 정치적이다”고 평가했다.다음달부터 본격적으로 논의하게 될 의료교육 일원화에 대해 “의협·한의협·정부 모두 의료일원화가 돼야 한다는 것에 동의하기 때문에 논의를 시작할 단계”라고 설명했다. 현재 의협은 한의대 폐지를, 한의협은 교차 교육·교차면허를 주장하며 대립하고 있는 상태다. 그는 “양쪽의 의견이 모두 타당하다고 생각하지만, 어느 쪽이 더 실현 가능성이 큰지를 확인해야 한다”며 “한의대와 한의사제도는 1951년부터 시작해 약 70년의 역사를 가지고 있으며, 나름의 방식으로 학문·제도가 발달해 있다. 경희대 한의대를 없애는 것과, 의대와의 교차 교육 중 어느것이 현실적으로 실현 가능성이 높겠느냐”고 반문했다.또 “지난해 의료일원화에 대해 위원회를 만들어 2년 내 구체적인 통합방안을 도출하자고 의협과 합의했었다”며 “지금 의협의 태도는 어깃장을 부리는 것처럼 느껴진다. 진정성이 의심된다”고 말했다.정부가 연내에 추진하려는 첩약 급여화 사업에 대해 한의협은 대한약사회, 대한한약사회 등과 갈등을 겪고 있다. 최 회장은 “첩약 분업이 먼저 시행된 이후 첩약 건강보험 급여화가 진행돼야 한다는 주장은 급여화를 막으려는 수단에 불과하다”고 주장했다. 한의약분업이 되려면 분업파트너로서 충분한 여건을 갖춰야 하고 한약사의 수도 지금보다 많아야 하는 데 현실적으로 그렇지 못하다는 지적이다. 최 회장은 “첩약이 건강보험 급여화되면 한의사만 이득 보는 것으로 판단하는데 한약사회나 약사회가 크게 보고 접근해주길 바란다. 더 큰 한의약 시장을 만들어 나가는 데 동참하자”고 제안했다. 앞서 최 회장은 정기대의원총회와 신년사에서 “올해를 의료기기 사용의 원년으로 삼겠다”고 밝혔다. 당시 그는 “첩약 사용 전후 혈액검사를 통해 10만 건 이상의 데이터를 수집하겠다”며 “이것을 정부에 전달해 혈액검사에 대한 보험 급여화도 요구할 것이며, 국민에게는 한의원에서 혈액검사를 한다는 것을 통념으로 만들겠다”고 주장하기도 했다. 아울러 추나요법과 관련해 최 회장은 “어디가 어긋났는지 확인하고 효과적이고 안전하게 시술하기 위해서는 뼈를 봐야 해서 엑스레이(X-ray)가 필요하다”며 “대법원 판례는 한의사가 진단용 방사선 발생장치를 쓰는 것을 불법이지만, 10mA 이하의 휴대용 X-ray에 대해서는 아직 판결이 없어 이를 통해 데이터를 축적하겠다. 추나요법에 반드시 X-ray가 필요하다는 것을 보여주겠다. 이것들이 의료기기 투쟁의 시작”이라고 강조했다.마지막으로 한의사의 역할에 대해 최 회장은 “애초 한의사라는 직업은 일차 의료에 적합하다”며 “일차 의료를 맡는 것이야말로 한의사를 적극 활용하는 길이며, 내가 제안한 공약들은 한의사를 일차 의료 전문가로 만드는 방안”이라고 말해 제도 개선 필요성을 거듭 강조했다.노상우 기자 nswreal@kukinews.com

요양기관과 직접 접촉 확대…소통 강화에 최선: 인터뷰 | 2019-03-12 00:11:00 건강보험심사평가원 서울지원(이하 서울지원)은 올해 요양기관과의 직접 접촉을 확대하는 등 소통강화에 나설 계획이다. 서울지원은 심사평가1·2부, 심사평가3부로 등 4개 부서에서 160여명의 직원이 근무하고 있다. 특히 심사·평가부서의 경우 지원 중 유일하게 종합병원급 등 별도의 부서로 만들어 담당하고 있다. 담당하는 요양기관은 2월말 기준 2만2693개(전국 9만4390개)로 전체의 4분의 1에 달한다. 의원급은 8464개 로 전체의 37%를 차지하고, 치과와 한방까지 포함하면 담당하는 요양기관의 75%가 의원급이다. 김충의(사진) 서울지원장은 올해 주 고객인 요양기관과 소통을 강화할 계획이라고 밝혔다. 그는 “지난해까지 5개 의약단체 중심으로 소통을 많이 했다. 올해는 개별 요양기관까지 직접 접촉, 소통을 확대할 계획이며, 현장중심의 의사소통 확대를 위해 그간 오프라인 간담회 중심에서 온·오프라인 병행 소통으로 확대 할 예정”이라고 설명했다. 또 심사평가원의 주 업무인 심사분야를 강화하기 위해 요양기관별 맞춤형 정보를 제공하고, 의료계와 협업을 강화하기 위해 노력하고 있다. 김 지원장은 “소통을 위해 직접 개별 요양기관과 대면 상담하는 방법에서 서울시 구의사회가 가교역할이 되어 의사회와 함께 지역구 찾아가는 상담서비스를 운영하고 있다”며 “지난해 운영했던 경험에 비추어 올해는 한방·치과 분야에도 확대해 운영할 계획이다. 심평원만의 입장이 아니라 의사회와 함께함으로서 서로간의 이해의 폭은 넓어지고 갈등의 간극은 좁혀진다는 것을 경험하게 됐다”고 말했다. 이어 “지역진료심사평가위원회 운영에 있어서는 심사일관성관련 지원간의 연계·교류의 필요성이 더욱 요구됨에 따라 3월에 수도권 회의가 계획되어 있으며, 향후 전국으로 확대할 계획이다. 서울지역진료심사평가위원회 중심으로 전문심사의 전문성·일관성을 확보할 수 있도록 노력하겠다”라고 덧붙였다. 특히 서울지원에서는 ‘요양급여비용 청구길라잡이’ 책자를 매년 발행하여 유관기관 및 요양기관에서 활용할 수 있도록 정보를 제공하고 있다. 이는 요양기관의 진료와 청구에 도움이 되는 주요 기준 등을 안내함으로써 관련 심사기준의 이해를 통해 올바른 청구가 이루어질 수 있도록 도움을 주는 안내서이다. 책자는 요양급여비용 청구시 기준이 되는 주요 항목에 대한 Q&A와 관련근거로 구성돼 있으며, 올해는 치과와 한방에서 잦은 문의가 있는 항목을 추가했고, 최근 보장성 확대와 관련한 초음파·MRI 등이 신설했으며, 불필요한 사항은 삭제·수정하는 등 약 90항목을 개정 보완했다. 김 지원장은 “청구오류 사전점검서비스는 청구오류가 발생하지 않도록 요양급여 청구 전 오류사항을 자가 점검할 수 있도록 하는 서비스이다. 의료행위 금액산정 오류 등 938개 항목을 사전점검 할 수 있다”며 “요양기관에서 이 서비스를 이용한다면 착오 청구로 인한 이의신청 및 보완자료 제출에 따른 행정비용 감소 및 시간을 단축시킬 수 있는 장점이 있다”라고 강조했다. 서울지원 자료에 따르면 지난해 청구오류 사전점검서비스 이용기관은 3350기관으로 49만2228건을 점검했다. 이중 금액산정 오류로 인한 점검이 7만7040건으로 가장 많았고, 비용으로는 자격 및 주민등록 미기재, 구입증빙자료 미제출 등 단순업무 관련사항이 많았다. 이 서비스를 통해 청구오류사전 수정·보완한 비용이 2018년 기준 약 610억원에 달한다. 그는 “서울지원에서 청구착오를 줄이기 위해 청구착오 다 발생 요양기관에는 안내문 발송뿐만 아니라, 직접 방문을 통해 맞춤형 서비스를 제공하거나, 요양기관이 요청 시 직접 원격지원으로 안내를 실시할 계획이다. 다만, 시스템이용방법이 원활하지 못해 요양기관 실무에 활발하게 이용하지 못하는 부분은 개선에 나설 계획”이라고 밝혔다. 2017년 1월 업무가 지원으로 이관된 종합병원급 심사와 관련해서도 조기안정화를 위해 44개 종합병원 보험심사과와 개별 간담회(2017년 24회, 2018년 28회)를 진행하기도 했다. 김 지원장은 “심사의 일관성은 우리가 먼저 책임져야 한다는 생각으로 심사위원도 요양기관과의 소통에 직접 참여했고, 요양기관의 애로사항과 건의사항을 청취하고 즉각 피드백 함으로서 요양기관과의 신뢰관계를 형성했다”며 “이러한 노력이 우려했던 문제를 잘 극복하는데 도움을 줬고, 지원에서 종합병원 심사가 정착되는데 일조한 것으로 보인다”고 평가했다. 현재 서울지원은 상급종합병원 비급여 진료비확인 시범사업을 3월부터 진행 중이다. 김 지원장은 “서울지원 관내 13개 상급종합병원에서 진료를 받고 비급여 진료비용의 적정여부를 확인하고자 민원을 제기할 경우, 본원 진료비확인부가 아닌 서울지원에서 처리하도록 시범사업을 실시하고 있다”며 “3개월간의 시범사업 이후 국민편의증진을 위해 전국 각 지원에서 진료비확인 업무를 담당하는 것이 타당한지 여부를 검토할 예정”이라고 말했다. 한편 서울지원은 오는 9월 말 송파지역으로 지원 사옥을 이전해 10월 초부터는 업무를 시작할 예정이다. 조민규 기자 kioo@kukinews.com

“건강한 가족의 탄생을 위해 달리고 있습니다”: 인터뷰 | 2019-03-04 05:01:00 머크 난임 사업부는 난임 치료와 관련된 연구개발을 통해 난임 부부들이 아기를 가질 수 있도록 돕고 있다. 난임 치료는 각 단계별로 여러 호르몬과 치료제가 필요한데, 한국머크 바이오파마는 난임 시술의 모든 단계를 위한 치료제 포트폴리오를 보유하고 있어 환자별 난임 맞춤 치료가 가능하다. 한국머크 바이오파마 난임 사업부(fertility business unit) 유현정(사진) 상무는 “머크는 난임과 관련된 여러 연구를 꾸준히 진행하고 있다. 환자의 편의성을 고려해 더욱 정교한 맞춤 치료가 가능할 수 있도록 지속적인 연구, 개발을 하고 있다”며 “머크는 난임 치료의 포트폴리오로 건강한 가족의 탄생을 위해 달리고 있다”라고 소개했다. 난임 사업부는 마케팅, 영업지점장, 각 지역별 영업사원과 의학부의 난임MSL 등으로 구성된 작지만 강한 팀이다. 특히 유현정 부서장을 제외한 다른 팀원들은 전원 남성으로 구성돼 있어 눈길을 끈다. 그는 “부서 내 영업지점장, 영업직원들, 마케팅, 의학부 담당자까지 저를 뺀 나머지 분들이 전원 남성이다. 아직 미혼인 직원도 있다. 이런 분들이 전국 각지에 있는 난임 센터에 방문해 난임에 대해 이야기하고 더 나은 치료옵션 제공을 위해 열정적으로 논의한다”며 “난임 치료 영역에서 글로벌 리더로서 자긍심을 가지고, 난임 치료제 및 기술과 관련된 연구개발, 임상 데이터, 의학 정보 등 과학을 기반으로 더욱 다양한 난임 정보와 서비스 제공을 위해 최선을 다하고 있다”고 말했다. 이어 “난임 분야는 신뢰(환자, 의료진, 제약사 등)를 바탕으로 오랫동안 같이 일하는 특징이 있다. 전반적으로 난임 치료 시장 내 남자직원들이 많은데 (부서원) 대부분은 이 분야에서 10년 이상의 경험을 가진 베테랑들이다”며 “부서가 크지 않기 때문에 소통이 양방향으로 더욱 빠르게 이뤄지며, 결과물 또한 빠르게 확인할 수 있다. 팀워크를 자랑하며 새로운 마케팅 전략과 프로그램을 발표하면 바로 실행에 옮겨 피드백과 결과를 확인할 수 있다 보니 모두 신바람 나게 일하고 있다. 작지만 강한 난임 사업부”라고 자랑했다. 특히 “저출산 시대에 직원들은 업무에 남다른 자부심과 자긍심을 갖고 매일 일하고 있다”며 “난임 분야에서 일하는 분들은 모두 표정이 매우 밝은 편이다. 국가적으로는 출산율을 높이는데 도움을 줄 뿐 아니라, 아기를 낳고 싶은데 안타깝게도 그러지 못하는 분들에게 작은 행복을 전해줄 수 있는 뜻 깊은 부서이기에 즐거운 마음으로 일하고 있다”고 강조했다. 난임은 환자마다 치료법이 다르다. 일반적으로 임신은 난자와 정자가 만나 수정을 통해 이루어지는데 수정이 안 되면 보조생식술을 진행할 수 있다. 배란이 안 되거나, 난포 발달이 잘 안되는 환자도 있다. 각 단계별로 필요한 호르몬이 다른데 첫번째 단계에서는 초기 난포가 발달되는데 도움을 주는 난포자극호르몬(FSH), 두번째는 자라난 난포의 추가적인 성숙과 황체기 형성을 돕는 황체형성호르몬(LH), 그리고 최종적으로 난포의 성숙과 배란을 유도하는 인간태반성성선자극호르몬(HCG)이다. 머크는 이 세가지 호르몬치료제의 포트폴리오를 보유하고 있고 이외에도 체외수정시술시 과배란 유도에서 미성숙 난자의 배란을 방지하는 성선자극호르몬 분비호르몬 길항제와 프로게스테론의 보충 및 대체를 돕는 프로게스테론을 보유하고 있다. 대표 제품 중 하나인 고날-에프 펜은 난포자극호르몬 치료제이다. 난포자극호르몬을 통한 과배란 유도는 다수의 난자가 필요한 보조생식술의 기본이라고 볼 수 있는데 고날-에프 펜은 1995년 머크가 전세계 최초로 유전자재조합 기술을 통해 만든 인간난포자극호르몬으로 전 세계에서 250만명 이상 새로운 생명이 태어나는데 도움을 줬다. 유 상무는 “고날-에프 펜은 1995년 세계 최초 인간재조합기술로 개발된 치료제로 환자가 직접 용량 조절을 통해 자가주사가 가능하다. 최근에는 한 단계 더 업그레이드해 미세한 용량 조절이 가능하여 맞춤형 치료에 적합하다. 또 캡 모양을 개선하면서 자가주사 시 바늘교체 중에 발생할 수 있는 불편함과 안전성 문제를 해소했다”며 “고날-에프 펜은 심장을 뛰게 하고, 고객이 있는 병원으로, 그리고 직원들이 있는 일터로 매일매일 바쁘게 뛰어다니게 하는 나를 매일매일 뛰게 하는 제품이다”라고 말했다. 환자마다 몸무게, 몸의 상태, 난임의 진행 정도가 다르기 때문에 투여 용량 또한 환자마다 다르다. 고날-에프 펜은 환자가 필요한 정확한 용량을 조절해 자가 투여할 수 있다. 약물 투여 시간도 기존 10초에서 5초로 줄여 환자들이 더욱 편안한 치료가 가능하도록 돕고 있다. 그는 “고날-에프는 펜은 45세 이상을 대상으로 한 임상 데이터가 있다. 그래서 45세 이상 환자도 사용 가능하다. 나이가 난임 치료에서 중요한 요소인 것은 맞지만 임신이 어렵다는 것이지 불가능하다는 의미가 아니다”라며 “난임 전문가와의 상담을 통해 환자에게 적절한 맞춤 치료를 받는다면 40세 이상이라 할지라도 충분히 좋은 결과를 기대할 수 있다”고 말했다. 이어 “개인적으로 주변을 보면 약 30%는 난임 센터를 통해 아기를 낳았을 정도로 요즘은 난임 치료에 대한 인식이 많이 높아진 것 같다. 난임 치료 시장은 만성질환 치료제처럼 계속 증가하거나 성장할 수 없겠지만, 만혼 및 여성의 경제활동 등으로 가임 시기가 늦어지면서 난임 치료를 필요로 하는 부부는 증가할 것이라 예상한다. 한편 한국머크 바이오파마 난임 사업부는 2019년 난임 토탈서비스를 제공하는 사업부로 거듭나는 것이 목표라고 밝혔다. 유 상무는 “새 생명을 만든다는 목표로 매일 기쁜 마음으로 출근한다. 국가가 고민하고 있는 저출산 문제에 조금이나마 도움이 될 수 있도록 좋은 약을 열심히 제공하고 있다”며 “난임은 충분히 극복할 수 있는 질환이다. 저출산 시대에 아이를 간절히 희망하는 난임 부부를 돕기 위해서 머크 난임 사업부가 치료제 및 기술 개발을 위해 열심히 뛸 것”이라고 강조했다. 이어 “국내외 세계적인 석학을 모시고 난임 최신 지견을 논의할 수 있는 자리를 지속적으로 마련할 계획이다. 또 고객과 환자의 목소리를 반영해 필요한 부분을 채울 수 있는 제품 포트폴리오를 지속해서 구축할 예정이며, 장기적 관점에서 머크 난임 사업부가 의약품을 넘어서 새로운 치료 기술, 서비스 영역으로 사업을 확대할 계획”이라며, “치료제를 넘어 난임 장비 및 치료 기술, 교육 및 서비스 부분 신설을 준비하고 있다. 즉, 기존 치료제를 기반으로 연구 영역과 교육 컨설팅 등을 발전시켜 난임 토탈 서비스를 전달할 수 있는 사업부로 거듭날 예정”이라고 덧붙였다. 조민규 기자 kioo@kukinews.com

"아토피피부염 환자의 치료 접근성 확대에 최선": 인터뷰 | 2019-02-08 00:11:00 많은 질환들이 면역체계에 문제가 생겨 발생한다. 이러한 질환들은 희귀질환이 많고 그만큼 치료도 어렵다. 때문에 많은 제약사들이 면역계 질환 치료를 위한 연구를 강화하고 있는데 이 중 대표적이 회사가 사노피 젠자임이다. 지난 2015년부터 사노피 젠자임은 사노피 그룹 내에서 스페셜티 케어(특수질환)에 집중하는 사업부로 자리매김하고 있으며, 현재 ▲희귀질환 ▲항암 ▲면역질환 등 3개의 프랜차이즈를 운영 중에 있다. 사노피 젠자임 면역사업부(Immunology Franchise)는 한국뿐만 아니라 세계적으로 주목 받고 있는 신제품, 특히 미충족 수요가 많은 면역질환 분야에서 선도하고 있다. 때문에 대내외적으로 우수한 인재들이 오고 싶어 하는 부서이다. 현재 중등도-중증 성인 아토피피부염 환자를 위한 생물학적 치료제에 주력하고 있고, 향후 여러 적응증을 추가할 계획을 갖고 있다. 특히 아토피피부염 치료제 ‘듀피젠트’(성분명: 두필루맙)는 약 2800여명의 환자가 참여한 대규모 3상 임상 시험을 진행했는데 아토피피부염 치료 분야에서 이정도 규모의 임상시험은 흔치 않다. 듀피젠트는 사노피 젠자임과 美 리제네론(Regeneron)이 오픈이노베이션(개방형 혁신)을 통해 공동 개발한 것으로 지난 2014년 미국 FDA로부터 피부암을 제외한 피부 질환 중 최초로 ‘획기적 치료제(Breakthrough Therapy)’로 지정 받았다. 프랑스 보험당국도 치료제의 혁신성을 인정 임상 편익 개선 수준(ASMR) 3등급으로 인정한 바 있다. 면역사업부를 총괄하는 조성희 상무는 부서에 대해 ‘혁신(innovation)’의 다른 이름이라고 말했다. 그는 “사노피 젠자임 면역사업부는 2018년 상반기에 신설된 프랜차이즈이다. 2019년 기준 17명이 근무 중으로 적응증 추가에 따라 앞으로 더 확대해 나갈 예정이다. 뿐만 아니라 대외협력팀, 의학정보팀, 전략협력팀, SCM 등 그룹 차원에서 전폭적으로 지원해 주고 있다”고 밝혔다. 조 상무는 “자사 아토피피부염 치료제의 중심은 혁신성이다. 중등도-중증 성인 아토피피부염 치료를 위한 최초의 표적 생물학적 제제로서 성인 아토피피부염 치료 분야에서 약 20년 만에 선보이는 치료제이다”라며, “약 2800여명의 환자들이 참여한 대규모 임상 시험을 통해 치료 효과와 안전성을 확인했으며, 투여 52주 시점에서 이상반응으로 인한 연구 중단률이 위약군 보다 더 낮았다”고 설명했다. 이어 “미국에서 2017년 3월 말 최초로 출시됐고, 우리나라도 2018년 3월 식품의약품안전처에서 (품목)허가를 받아 2018년 8월 말에 제품을 출시했다”며 “제품 출시 전에 환자들로부터 ‘언제부터 쓸 수 있는지’ 연일 문의를 받을 정도로 주목을 받은 제품으로 보다 빨리 국내 환자들에게 치료제를 공급할 수 있도록 본사와 조율해 왔다”고 말했다. 면역사업부는 올해 아토피 피부염에 대한 올바른 정보 전달과 치료 접근성 확대 중점 추진한다. 성인 아토피피부염 환자들은 평균 약 28년에 이르는 긴 유병 기간 동안 검증되지 않은 민간요법 등에 의존하고, 많은 비용지출에도 제대로 치료가 되지 않아 고통 받고 있는 실정이지만 우리나라는 중등도-중증 성인 아토피피부염에 대해 잘못된 정보가 많고, 그만큼 사회적 관심도도 부족하기 때문이다. 연구에 따르면 중등도-중증의 성인아토피피부염 환자의 86%가 매일 가려움증을 호소하는 것으로 나타났는데 성인 중등도-중증 아토피피부염 환자 중 약 60%가 하루 12시간 이상 지속되는 가려움증을 견디고 있는 상황이다. 또 절반 이상의 환자들이 일주일 중 5일 이상 가려움증으로 인해 수면 장애까지 겪는 것으로 나타나 정상적인 생활이 어려움은 물론, 삶의 질도 낮은 실정이다. 이에 한국의 모든 사노피 그룹은 지난해 세계 아토피피부염의 날(World AD Day)을 맞아 직원들에게 아토피피부염에 대해 소개하는 사내 행사를 진행하기도 했다. 세계 아토피 피부염의 날(World AD Day)은 아토피피부염의 신체적, 정신적 고통과 질병 부담에 대해 알리고자 9월 14일로 지정했다. 조 상무는 “아토피를 아이들한테 많이 나타나는 가벼운 피부질환 혹은 크면 자연스레 낫는 병이라고 생각하기 일쑤다. 이는 아토피피부염에 씌워진 사회적 편견의 예이다. 중증인 아토피피부염 환자들은 일상생활이 어려워 사회생활은 물론 바깥출입도 꺼리는 것으로 알고 있다”며 “중증질환으로 알려진 건선만큼 큰 고통을 주는 질환이지만 건선과 달리 산정 특례 대상이 아니며, 현재 경증 질환으로 분류돼 있다”고 말했다. 이어 “아토피피부염은 만성적인 전신 면역 질환으로 한번 발병하면 완치가 어려워 장기적인 치료와 관리가 필요한 질환이다. 특히, 증상이 심각한 중등도-중증 아토피피부염은 일상생활이 불가능할 정도의 극심한 가려움증과 발진, 건조증, 부스럼, 진물을 일으킨다. 근본적인 치료가 필요한 만큼 성인 아토피피부염에 대해 올바른 정보를 알리고, 검증된 치료를 받을 수 있도록 하는 것이 급선무라고 생각한다”고 덧붙여다. 또 “국회와 학회 등에서도 아토피피부염으로 인해 고통 받는 환자들이 많은 만큼, 중증 코드 신설이 시급하다는 데 의견을 모았다고 전해 들었는데 다행이라고 생각한다”며 “아토피피부염 환자들이 질환에 대해 올바르게 이해하고 적합한 치료제에 대한 접근성을 높일 수 있도록 지속적으로 기여하겠다”고 강조했다. 마지막으로 조 상무는 면역사업부의 비전에 대해 “LEAD THE REVOLUTION BY CHANGING AD PATIENTS’ LIVES(환자의 삶을 변화시키며, 혁신을 리드하자)”라고 말했다. 그는 “2017년 9월 사노피 젠자임에 합류해 면역사업부를 꾸렸고, 사업부만의 비전 워크샵에서 직원들이 하루를 오롯이 함께 보내며 만든 비전이 ‘환자의 삶을 변화시키며, 혁신을 리드하자’였다”라며, “직원들은 First-in-Class의 혁신 신약을 한국 시장에 도입하는 주인공이라고 생각하고, 환자들에게 하나의 혁신적인 치료 옵션을 제공하는 데 함께할 수 있어 의미와 책임감을 느낀다. 아토피피부염의 고통에서 벗어나 보통의 삶, 주도적인 삶을 사실 수 있도록 최대한 지원하고 싶다”라고 말했다. 조민규 기자 kioo@kukinews.com

국내 심근경색증 치료법, 서양과 달라야 산다: 인터뷰 | 2018-12-18 12:06:00 “해외에서 많이 쓰이고 있는 약이나 치료법이라면 안전성을 담보할 수 있을까. 더 강한 약효를 가지고 있다는 해외 임상결과가 나왔다면 바로 적용이 가능할까. 서양인들에게 별다른 부작용이 없다면 안심하고 사용해도 되는 걸까.”일반 환자나 시민들에게 이 같은 질문을 던지면 고개를 갸웃하며 당연하다는 반응을 보인다. 일부는 미국 FDA 등 해외 기관의 승인과 유수 학회 등에서 발표하는 가이드라인을 바탕으로 국내의 승인이 한 발 늦다고 타박하기도 한다. 심지어 미국 등지에서 직접 구매해 사용하기도 한다.하지만 전문가들의 생각은 다르다. 결론부터 얘기하면 위험하다고 한다. 전문가들은 해외에서 많이 쓰이는 약물이나 치료법이라고 한국인에게 안전한 것은 아니며, 서양인에게 부작용이 나타나지 않더라도 동양인에게는 예상치 못한 부작용이 나타날 수 있다고 말한다. 때론 인종 간 차이로 인해 생명이 위협받을 수도 있다고도 경고한다.의약품이나 의료기기, 치료법이 생명과 직결되는 질환에 쓰이는 경우에는 더욱 주의가 필요하다. 특히 국내의 경우 대부분의 의약품과 의료기기 등을 해외에서 수입하거나 이를 복제한 경우가 대부분인데다 대체로 미국 등 선진국에서 만들어진 생산품에 대한 막연한 기대와 우호적 반응을 보이는 만큼 이를 취급하고 사용하는데 조심해야할 필요가 있다. 그 대표적인 예가 ‘심근경색증’이다. 심근경색증은 우리나라 주요 사망원인 중 하나이며 단일질환으로는 가장 높은 사망률을 보이는 병이다. 더구나 사망률 1위인 ‘암’과 달리 발병과 함께 생명이 경각을 달리며 병원까지 이송되는데 걸리는 시간을 계산하면 치료를 위한 준비시간이 부족하거나 치료 적기를 놓치는 경우가 허다하다. 게다가 현재 사용되고 있는 치료재료나 치료제, 치료법에 대한 가이드라인은 유럽 등지에서 모두 건너온 것들뿐이다. 국내 심근경색 환자가 해외와 달리 계속해 늘고 있는 이유 중 하나다. 결국 해외 임상 결과만으로 국내에 적용하는 것은 위험성이 높다는 것이다. 따라서 인종간의 차이를 반영하기 위한 여러 장치나 절차, 제도가 필요하다고 강조한다.그 때문인지 최근 국내 심장내과 전문의들을 중심으로 자발적인 개선바람이 불고 있다. 한 해에 최소 3~4억원의 비용이 소요되는 국가단위 급성심근경색 환자등록사업(KAMIR, The Korea Acute Myocardial Infarction Registry)이 2005년부터 시작됐다. 전남대학교병원 순환기내과 정명호 교수(사진)가 3000명의 환자를 대상으로 환자등록사업을 시작한 이후 40개 의료기관으로 확대돼 현재까지 약 7만명의 환자정보가 등록·관리되고 있다. 주요 선진국에서 70~80년대부터 정부차원에서 시작한 사업을 민간에서 하고 있는 셈이다.그럼에도 논문만 놓고 보면 232편이 출판돼 앞서 시작한 미국이나 유럽 등의 환자등록사업을 뛰어 넘었다. 서양에 비해 40년 가까이 늦은 시작에도 불구하고 의사들의 적극적인 참여와 지원으로 다양한 연구 성과들을 도출하며 한국인과 서양인의 차이를 규명해나가고 있는 것이다. 정 교수 등이 연구한 결과에 따르면 우리나라 환자들은 서양인에 비해 콜레스테롤과 고밀도 지단백 콜레스테롤(HDL) 낮고, 중성지방이 높은 양상을 보인다. 고혈압과 당뇨를 함께 앓고 있는 심근경색 환자들 또한 더 많다.일련의 인종 간 차이로 인해 약효가 강한 항혈소판제(Prasugrel)에 대한 반응도 서양인과 한국인 간에 차이를 보이는 것으로 나타났다. 유럽이나 미국 심장학회의 지침에 따라 서양인과 동일한 용량을 사용할 경우 임상적인 효과에서 차이는 크지 않지만 예기치 않은 출혈이 발생하는 경우는 크게 증가했다. 스텐트 시술의 경우에도 차이를 보였다. 해외 지침은 심부전 발생 시 빠르게 시술을 하라고 권하고 있지만, 국내의 경우 약물치료를 통해 상태를 안정시킨 후 시술을 하는 것이 결과가 더욱 좋다고 조사됐다.">이와 관련 정 교수는 “KAMIR 연구결과 최근 개발된 항혈소판제의 경우 한국인에게는 약효가 너무 강해 출혈이 발생하고 오히려 사망률이 높아지는 것으로 나왔다”면서 “인종 간 차이를 감안해 용량을 절반으로 줄이거나 고위험군에 한해 선택적으로 사용하자고 권하고 있다”고 전했다. 심부전 치료에 대해서도 “고령이거나 심장 혹은 신장기능이 떨어지는 이들에게는 빨리 수술하는 것이 결과가 더 안 좋았다”고 덧붙였다. 이 외에도 혈중 콜레스테롤 수치가 높을 경우 심혈관질환 예방을 목적으로 사용하는 ‘스타틴(statin)’ 계열의 약물의 부작용인 당뇨발생률의 경우에도 인종 간 차이에 따라 약효나 부작용 발현이 다른 양상을 보이는 것으로 드러났다. 정 교수와 함께 한국인 급성심근경색환자를 대상으로 스타틴의 심장사건 발생률과 혈당에 대한 안전성을 연구한 대구가톨릭대학교병원 순환기내과 김기식 교수는 “피타바스타틴이 여타 스타틴계 약물보다 주요 심장사건 발생률을 낮추고 혈당을 개선하는 것을 확인했다”고 말했다. 고려대학교구로병원 순환기내과 나승운 교수가 참여한 스타틴 계열 약물에 따른 당뇨병 발생을 비교한 연구에서도 피타바스타틴이 아토르바스타틴, 로슈바스타틴 보다 통계적으로 유의하게 당뇨발생률을 낮춘다고 보고됐다. 이에 정 교수는 “약물에 대한 반응이나 심장수술에 대한 반응이 서양과 차이를 보이는 것을 등록사업을 통해 확인할 수 있었다”면서 “이를 바탕으로 한국 KAMIR가 중심이 돼 일본과 중국이 함께 ‘동양인 심근경색 치료지침’을 준비하고 있다. 2020년 일본과 동시에 발표할 예정”이라고 밝혔다.한편, 정 교수는 국가 차원의 환자등록사업을 이어나가고 발전시켜나가기 위해서는 정부 차원에서의 적극적인 지원이 절실하다고 거듭 강조했다. 이는 단순히 한국인의 체질을 밝히고 치료방법을 개선하는 학술적 변화뿐 아니라 한국인에게 적합한 신약이나 의료기기를 개발하는 등 관련 산업을 육성하고 국가 경쟁력을 향상시키는데도 큰 힘이 될 것이라는 했다. 그 일환으로 민간차원에서 자발적으로 이뤄지는 연구에 대한 정부지원과 전라남도 장성에 국가차원의 심혈관질환 종합관리대책과 정책방향을 정할 ‘국립심뇌혈관센터’ 건립이 필요하다고 강하게 주장했다. 여기에 국가차원에서 국민들의 인식을 개선하고 심근경색증을 유발할 흡연 등 위험요인을 줄이기 위한 의지를 가져야한다는 점도 더불어 강조했다.오준엽 기자 oz@kukinews.com

찬바람에 뇌졸중 빨간불..“10분짜리 두통·어지럼증 간과마세요”: 인터뷰 | 2018-11-30 03:01:00 찬바람이 부는 겨울철에는 뇌졸중 발병위험이 높아진다. 별다른 증상이 없다가 어느 날 갑자기 발생한다고 해서 ‘소리없는 불청객’이라 불리는 뇌졸중은 국내 사망률(단일질환 기준) 1위 질환이기도 하다. 최근 고령사회에 진입함에 따라 국내 뇌졸중 환자 수는 가파르게 증가하는 추세다. 하지만 소리없는 뇌졸중에도 전조증상이 있다. 몸 상태를 잘 살피면 뇌졸중 ‘흔적’을 찾을 수 있다는 것. 건국대병원 뇌졸중센터를 찾아 뇌졸중의 예방과 치료에 대해 알아봤다. “갑자기 생긴 심한 어지럼증이나 이전에 경험해보지 못한 두통이 나타났다면 10~20분 있다가 좋아지더라도 그냥 넘겨선 안 됩니다.”김한영 건국대병원 뇌졸중센터장(신경과 교수)은 “미니 뇌졸중을 주의하라”며 이같이 말했다. 미니 뇌졸중은 ‘일과성허혈발작’증상을 말한다. 뇌혈관이 일시적으로 막혔다 풀리면서 발생하는 증상이다. 어눌한 발음 및 언어장애, 팔다리 힘 빠짐, 심한 어지럼증과 두통, 시력이상 등 뇌졸중의 주요 증상이 나타났다가 24시간 내에 사라진다고 해서 미니 뇌졸중이라 부른다.미니 뇌졸중은 길게는 24시간 내에, 짧게는 10~20분 내에 사라진다. 때문에 가벼운 증상으로 여기고 간과하는 경우가 많다. 그러나 미니 뇌졸중은 우리 몸이 보내는 경고신호로 방치하면 치명적인 뇌졸중으로 돌아올 수 있다. 증상이 의심된다면 반드시 병원을 찾아 진단을 받아봐야 한다. 뇌졸중은 뇌에 있는 혈관이 막히거나 터져서 발생하는 병이다. 뇌혈관이 막히는 뇌경색과 파열되는 뇌출혈 두 가지 유형으로 나뉜다. 뇌졸중은 발생 직후 제대로 처치하지 않으면 반신마비, 언어장애나 의식장애, 치매 등 심각한 후유증을 남길 수 있다. 사전에 예방하는 것이 무척 중요하다는 지적이다. 일상생활에서 미니 뇌졸중 여부를 잘 살피는 것은 물론, 뇌졸중을 일으키는 위험인자를 조절한다면 충분히 예방가능하다. 뇌졸중의 위험인자는 흡연, 비만, 운동부족 등 나쁜 생활습관과 고혈압, 당뇨, 고지혈증, 심장병 등 만성질환이다. 만성질환을 가진 50세 이상이나 뇌줄중 위험인자를 가진 사람은 각별히 주의하는 것이 좋다. 일반적으로 뇌졸중은 50대 이상에서 주로 발생하지만, 최근 국내에서는 30~40대 젊은 환자도 많다. 젊은층의 고혈압, 당뇨, 비만 증가가 원인인 것으로 분석된다. 뇌졸중으로 쓰러졌을 때에는 ‘시간’이 관건이다. 막히거나 터진 뇌혈관으로 복구하는 치료가 되도록 빠르게 이뤄져야 한다. 한 번 손상된 뇌세포는 재생되지 않기 때문이다. 심한 경우 사망에 이를 수도 있다. 김한영 교수는 “뇌졸중 발병 시 4.5시간 내에 응급실에 도착해서 혈전용해치료나 출혈에 따른 치료를 받아야 한다”며 “한 번 뇌졸중을 겪은 환자의 3분의 1이상은 운동장애나 뇌졸중성 치매, 언어능력 감퇴 등 후유증을 경험할 정도로 무서운 질환이다. 이런 후유증은 정상생활로 복귀하기가 어렵기 때문에 발생 초기에 제대로 치료받는 것이 매우 중요하다”고 조언했다.건국대병원 뇌졸중센터는 뇌졸중 환자의 신속한 치료 개입을 위해서 자체적으로 구축한 ‘KARE(Konkuk Acute stRoke carE) 시스템’을 활용하고 있다. 응급실 대기시간 때문에 급성 뇌졸중 환자 치료가 지체되지 않도록 응급의료진과 뇌졸중센터의 진단·연락체계를 촘촘히 한 것이다. 김 교수는 “환자가 응급실에 오면 간호사, 응급의학과 의료진이 체계화한 진단기준에 따라 뇌졸중 가능성을 빠르게 진행한다. 이상 소견이 나타나면 바로 영상검사를 진행하고 뇌졸중센터로 연계된다”며 “뇌졸중 환자가 골든타임인 4.5시간 내에 치료받을 수 있도록 시스템화했다”고 설명했다. 뇌졸중은 재발위험도 적지 않다. 한 번 뇌졸중을 경험했다면 2차 발생 예방을 위해서 평생 위험인자를 조절해야 한다. 김 교수는 “뇌졸중의 재발률은 일반적으로 발생 후 1년에 5%, 5년 내에 10%정도다. 다만 관리를 잘하면 이보다 훨씬 낮아질 수 있다”고 말했다. 요즘처럼 추운 겨울철에는 갑작스러운 혈압상승에 주의해야 한다. 또 적당한 운동과 골고루 먹는 식습관도 뇌졸중 예방에 도움이 된다. 운동은 하루에 30분, 1주일에 2번 정도면 충분하다. 다만 뇌졸중의 1차 예방을 위해 건강한 사람이 무턱대고 아스피린을 복용하는 것은 위험하므로 복용 전 의료진의 진단을 받도록 한다. 김 교수는 “급격한 기온 변화는 혈관수축과 갑작스런 혈압상승을 야기하므로 겨울철 외출 시에는 따뜻하게 입는 것이 중요하다”며 “무엇보다 골고루 드시고 즐겁게 운동하시라고 말씀드린다. 아스피린의 경우 도움이 될 수도 있지만 오히려 출혈성 위험을 야기할 수 있기 때문에 진단을 통해 득실을 따져봐야 한다”고 조언했다. 전미옥 기자 romeok@kukinews.com

나이와 제도 사이, 좌절하는 만성림프구성백혈병 환자들: 인터뷰 | 2018-05-01 08:36:01 만약 암이 여러 장기에 퍼져 정신적·육체적 고통을 받고 있는 환자들에게 쓸 수 있는 약이 있음에도 제도적 한계로 인해 약을 쓸 수 없다는 이야기를 해야 한다면 어떤 반응일까. 대부분의 환자들은 “말도 안 되는 일”이라며 화를 낼 것이다. 하지만 이 같은 일들이 임상현장에서 빈번히 벌어지고 있다. 의사들이 치료법을 정할 때면 신체적 건강상태나 질환의 특성 등에 따라 결정해야하지만, 건강보험 급여기준이나 허가사항의 한계로 인해 법률상 ‘나이’ 등 획일적인 기준에 좌우되는 경우들이 나타나고 있다. 그 단적인 예가 만성림프구성백혈병 치료제다. 만성림프구성백혈병(Chronic lymphocytic leukemia, 이하 CLL)은 백혈구의 일종인 림프구가 종양으로 변하여 골수 내에서 비정상적으로 증식하는 질환이다. 질환이 진행되면 말초혈액 내 림프구 수의 증가 및 림프절 비대가 나타나고, 간과 비장이 커지면서 빈혈 및 혈소판감소증이 발생한다. 국내에는 매년 150-200명 정도의 환자가 발생하는 희귀질환으로, 완치가 어려운 것으로 알려져 있다. 특히 60세 이상 고령층에서 주로 나타나며, 60대 중반에서 70대 초반에서 많이 발병한다. 우리나라도 65세 인구가 전체인구의 14% 이상을 차지하는 고령사회에 본격적으로 진입하면서 CLL 환자도 점차 증가하는 추세다. 문제는 환자가 많이 발생하는 연령대인 65세 이상 70세 미만에서 사용할 수 있는 적절한 치료 선택지가 없다고 현장의 전문가들이 토로한다는 점이다. 이에 연세의료원 혈액종양내과 김진석 교수(사진)를 만나 직접 이야기를 들어봤다. ◇ 만성림프구성백혈병은 어떤 질환이며 어떻게 발견하거나 예방하나 백혈병은 만성림프구성백혈병 및 만성골수성백혈병, 급성림프모구백혈병, 급성골수성백혈병 등 크게 네 가지로 분류할 수 있다. 이 중 CLL은 서구에서 전체 백혈병 중 가장 높은 비중을 차지하고 있으나, 동양에서는 가장 적은 비중을 차지한다. 이에 대한 명확한 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 만성골수성백혈병과 달리 CLL은 발생기전이 복잡하여 많은 치료제의 개발에도 여전히 완치는 어려운 병으로 알려져 있다. 최근 개발된 신약이 있지만 국내 보험기준에 제한이 있어 치료에 어려움이 많은 상황이다. 명확한 발병 원인 및 초기 증상이 없어 조기 진단이 어렵다. 간단한 혈액검사를 통해 의심이 가능한데, 대부분의 환자가 우연히 시행한 혈액검사로 백혈구 증가를 발견하여 진단되는 경우가 많다. 최근에는 고령에서의 건강검진 시행률이 높아지면서 과거에 비해 조기 발견되는 경우가 많아졌다. 발병 원인이 밝혀지지 않았기 때문에 특별한 예방법도 없다 ◇ CLL 환자는 어떠한 치료과정을 거치며, 치료 성적은? CLL 1기나 2기에는 특별한 증상 없이 림프구 증식만 보이거나 증상이 없는 림프절 종대, 간 비장 종대가 동반되기 때문에 치료에 따른 효과보다 치료로 인한 부작용 피해가 오히려 더 클 수 있다. 따라서 관찰을 통해 적절한 치료 시작시기를 결정하게 된다. 반면, 3~4기로 진행된 경우에는 보통 바로 항암치료를 시행해야 한다. 경우에 따라서는 동종조혈모세포이식이 고려될 수 있으나, 고령 환자에게는 부작용 발생 위험이 높아 신중히 고려돼야 한다. 다만, CLL은 기본적으로 완치가 불가능하고 재발하는 경우가 많아 생존기간은 병기에 따라 차이가 있지만, 보통 고위험군이 아니면 10년 이상 생존한다. 장기간 생존하면서도 높은 재발률을 보이므로 독성 등을 고려해 환자특성에 맞는 적합한 치료제를 사용하는 것이 무엇보다 중요하다. ◇ CLL 치료 시 가장 중요하게 고려하는 점과 문제는? 치료 시 나이, 전신 상태, 유전자 이상을 동반하는 지 등 생물학적 위험여부 등 환자의 특성을 고려해 최적의 치료제를 선택하는 것이 중요하다. 예를 들면 고령환자에게 독성 높은 항암제를 사용하면 체력적 부담이 크고, 혈액학적 부작용이나 감염 등의 합병증 발생 위험이 높아 생존기간이 짧아질 수 있다. 이에 독성이 낮은 치료제를 주로 사용한다. 현재 많이 사용되는 1차 치료법은 플루다라빈(fludarabine)-싸이클로포스파마이드(cyclophosphamide)-리툭시맙(rituximab) 병용요법인 FCR요법으로, 치료효과는 좋지만 혈액학적 독성이 심하고 감염위험이 높아 주로 65세 이하의 젊은 환자에게만 권고된다. 더구나 4~5년 뒤 재발확률 역시 높아 2, 3차 치료옵션이 필요한 상황이다. 국내에서도 70세 이상의 환자는 FCR요법에 비해 치료효과는 조금 낮지만 독성이 비교적 적은 오비누투주맙(obinutuzumab)-클로람부실(Chlorambucil) 병용요법인 GCh요법을 1차로 사용할 수 있다. 문제는 환자가 많이 발생하는 연령대인 65세 이상 70세 미만에서 사용할 수 있는 적절한 선택지가 없다는 것이다. 65세 이상 70세 미만의 CLL 환자들에게 FCR요법을 사용하기에는 독성이 높아 부담이 있고, GCh요법은 나이 문제로 보험이 적용되지 않기 때문이다. 65세이상 70세 미만 환자들이나 70세 이상이지만 전신상태가 좋은 환자군에서는 벤다무스틴 단독요법이나 BR요법, 오비누투주맙(obinutuzumab)-벤다무스틴(Bendamustine) 병용요법인 GB요법 등을 고려할 수 있다. 이 치료법들은 클로람부실(chlorambucil)을 기본으로 하는 치료법보다 효과는 좋으면서 FCR 요법보다 독성은 낮아 고령환자에게도 적합하다. 그러나, 현재 국내에서는 허가 및 보험급여 문제로 실제 사용에 어려움이 있다. 70세 이상의 환자 중에서도 신체 상태가 젊은 환자와 같이 건강한 경우가 많은데 이런 환자들은 FCR요법을 사용하기에는 독성 위험이 크고, GCh요법을 사용하기에는 치료효과 측면에서 아쉽다. BR요법과 같이 독성 조절이 용이하면서 치료효과는 좋은 선택지 확보가 필요하다. ◇ 환자들의 치료 접근성 향상을 위해 개선되어야 할 점은? 환자마다 치료제에 대한 반응 여부, 이전 치료 병력, 신체에 누적된 독성 등 특성이 모두 다르기 때문에 이를 종합적으로 고려하여 최적의 치료가 시행돼야 한다. 더구나 CLL 환자는 장기 생존하며 반복되는 재발로 치료가 장기화된다는 점을 고려하면 더 다양한 치료옵션의 확보를 통해 환자 치료 선택권이 넓어져야 한다. 그러나 국내 치료 환경에서는 현실적으로 환자별 맞춤형 치료를 하기 어렵다. 의사의 입장에서 환자 연령에 따라 치료제의 사용 허가와 보험급여를 단순 분류한 기준 내에서 환자에게 최적의 치료법을 권고하기 어렵기 때문이다. 단순 연령 기준보다는 환자 개별 특성에 따라 보다 유연하게 약제를 선택할 수 있도록 사용허가 및 급여적용이 이루어졌으면 하는 바람이다. 이미 해외에서 효과 및 안전성을 인정받아 활발하게 사용되고 있지만, 국내에서는 급여 허가권 밖에 있는 치료제들이 많이 존재한다. 보험급여에는 임상적 근거와 경제적 비용효과성 등 많은 부분이 뒷받침돼야 하겠지만, 해외에서 표준요법으로 인정돼 널리 쓰이는 요법들은 전문가 의견을 받아 선별적으로 지원을 확대해주는 노력이 필요하다. 환자들이 보험이 안 되는 치료약제 때문에 경제적 문제로 치료를 포기하거나 대체요법에 눈을 돌리는 일이 없도록 실질적인 지원이 이뤄져야 한다. 특히 CLL과 같이 환자 수가 적은 희귀질환은 환자들의 치료법 개선에 대한 목소리가 약하고, 사회적 관심도가 낮은 질환에 대한 관심이 필요하다. 또한, 해외에서는 혈액암 분야에 다양한 신약 개발과 연구가 진행되고 있지만, 국내에서는 고형암에 비해 신약 개발 및 임상 연구, 사회적 관심이 많이 부족하다. 따라서 혈액암 치료제 개발 및 급여확대 등 정책적 지원이 상대적으로 부족하고 시급성도 떨어질 수밖에 없다. 이에 희귀 혈액암 환자들이 소외되지 않도록 정부와 제약사의 관심과 지원이 필요한 시점이다. 오준엽 기자 oz@kukinews.com

두통이 있다면 진통제는 바로…한달에 8번 이상 복용시 진료 받아야: 인터뷰 | 2018-03-28 09:41:00 “진통제는 두통이 시작됐을 때 빨리 먹는 것이 중요하다. 또 한 달에 진통제를 8번 이상 먹거나, 진통제를 먹어도 효과가 없으면 병원에서 진료를 받아야 한다” 을지대학교 을지병원 신경과 김병건 교수(대한두통학회 회장)는 “두통은 인구의 반 정도가 겪는다고 할 수 있을 정도로 흔한 질환이지만 일부 편두통의 경우는 삶의 질을 떨어뜨리기도 한다”며 이같이 말했다.김병건 교수는 “지난해 말 WHO 데이터에 따르면 모든 질환 중 두통이 두 번째로 장애가 심한 질환으로 꼽혔다. 질환이 흔하고 장애가 심해 의료 분야에서도 점점 비중이 커지는 추세”라며, “이전에 주목받지 못했던 이유는 치료약이 없었기 때문인데 최근에는 치료약들이 새로 나오면서 더 많은 환자들이 병원에 오게 됐다”고 설명했다. 이어 “대부분의 두통은 심각하지 않지만 편두통환자의 3분의 1정도는 치료를 받아야 하는 환자이다. 치료를 받지 않으면 두통이 만성화될 수 있고, 치료는 힘들어 진다”며 “통증이 악화돼 진통제를 남용하면 간·신장 등에서 여러 문제를 일으킬 수 있고, 무엇보다 편두통이 우울이나 불안증을 동반해 극단적인 선택 등의 정서적 문제를 악화시킬 수도 있다”고 밝혔다. 김 교수에 따르면 두통은 긴장형 두통과 편두통이며 전체 90% 이상을 차지할 정도로 가장 흔하고, 뇌에 이상이 생겨서 두통이 생기는 경우는 5% 미만이라고 한다. 편두통은 소화가 안 되고 울렁거리는 증상이 있으며, 시끄러운 소리나 햇볕, 냄새도 싫어진다. 그래서 편두통 환자들이 머리가 아프면 불을 끄고 조용한 곳으로 가는 사람도 있다고 한다. 또 일부에서는 한쪽 머리에 두통이 있을 때 편두통이라고 생각하는데 양쪽이 동시에 아픈 경우가 더 많다고 설명했다. 그는 “진통제는 두통이 시작된 후 가능한 빨리 먹는 것이 진통 효과가 가장 좋다. 편두통 환자들 중 3분 2정도는 통증이 일어나기 전에 느낌이 온다. 예를 들어 체하고 나서 머리가 아플 것 같은 느낌이 온다 하면 빨리 먹으면 좋다. 초기에 먹으면 효과적으로 통증이 진압된다”며 “그런데 어떤 사람들은 진통제 복용을 꺼린다. 두통을 유발하는 물질이 나오고 흥분하게 되면 그 후에는 진통제를 먹어도 효과가 없다”고 설명했다. 이어 “심하지 않은 두통은 아세트아미노펜 성분의 타이레놀이나, 나프록센, 이부프로펜 같은 진통제를 먹는다. 한달에 한두번 정도 두통이 있다면 이런 약을 사먹으면 되는데 적정용량을 빠르게 복용하는 게 중요하다. 참다가 아주 아플 때 먹으면 효과가 없다“고 설명했다. 일반적으로 카페인 등이 들어있는 복합진통제는 한 달에 9일 이하, 아세트아미노펜 성분 등 단일성분 진통제는 14일 이하로 복용을 권장하고 있다. 아세트아미노펜 성분 진통제의 경우 위장장애와 같은 부작용이 적어 미국 편두통 급성기치료 가이드라인에서도 경증 내지 중증 두통에는 1차로 처방한다. 이 외에 이부프로펜, 나나프록센 같은 진통제가 있으며, 두통이 심한 경우에는 전문치료제인 트립탄(triptans)제, 에르고타민(ergotamine)제 같은 약을 처방한다. 김 교수는 “편두통 약물은 두 가지로 나뉜다. 예방약과 진통제다. 두통이 자주 있으면 예방약으로 치료해야하고, 아플 때는 진통제를 먹는다. 예방약이 필요한 이유는 아플 때마다 진통제를 먹을 수도 있겠지만, 복용횟수가 늘어나면 진통제 자체도 독성이 있어서 마약처럼 두통을 유발시킬 수 있다. 금단증상 같은 것이다”라며, “그래서 진통제 복용은 한달에 10일 미만으로 줄여야 한다. 이를 위해서는 한 달에 10일 미만으로 통증이 와야 하기 때문에 횟수를 줄이기 위해 예방약을 복용한다”고 밝혔다. 예방약으로는 항전간제(항간질제), 항우울증약, 혈압약 등이 있는데 한달에 8번 이상 두통이 있는 환자들은 처방이 필요하며, 전체 편두통 환자의 10~20%정도 된다고 한다. 그는 “편두통으로 실제 치료받는 환자는 약 10%다. 치료가 필요하지 않은 환자는 아플 때마다 아세트아미노펜 같은 진통제를 먹으면 조절이 잘 된다. 치료가 필요한 환자들은 진통제가 효과가 없으면 그제야 병원에 온다”며 “한 달에 진통제를 8번 이상 먹으면 병원에 와야 하고, 진통제를 먹었는데 효과가 없어도 병원으로 와야 한다”고 말했다. 이어 “환자는 3대 1 정도로 여성이 많다. 호르몬 때문인데 초경 전에는 남녀 비율이 비슷하고 미취학 때는 오히려 남자 환자가 더 많다. 초경 때부터 폐경 때까지 여성 비율이 늘어난다”며 “연령은 우리나라의 경우 40~50대, 노년층이 많은데 미국은 30~40대 환자가 많다. 편두통 유발의 큰 요인이 스트레스인데 우리 사회는 경쟁이 심한 반면, 복지와 사회 안전망이 부족하기 때문으로 생각된다”고 밝혔다. 한편 김병건 교수는 최근 유럽에서 타이레놀 서방정이 퇴출된 것과 관련해 약의 문제보다 복용법의 문제라고 지적했다. 김 교수는 “아세트아미노펜은 임산부에게 비교적 안전하게 쓸 수 있고, 아주 과량으로 장기간 복용하지 않는 이상 안전한 성분이다. 유럽에서 퇴출된 서방정은 체내에서 오랫동안 머물면서 피크까지 오래 걸린다. 하루 복용량을 따지기 보다는 장기간 복용했을 때 문제라 본다”라며, “아플 때 간헐적으로 먹는 것은 전혀 문제가 안 된다. 다만 원래 간이 안 좋다든지, 고령이라든지, 술을 마셨다든지 하는 경우는 주의해야 한다. 의사들이 환자들에게 진통제 복용 시에 주의해야 된다는 점을 충분히 알려야 된다”고 말했다. 즉 장기간 동안 고용량을 복용하는 것이 문제라는 것이다. 다만 진통제가 절대적으로 안전한 약은 아니라는 것은 알아야 하고, 고용량을 장기간 먹을 때는 의사랑 상의해서 복용하는 것이 필요하다고 덧붙였다. 그는 “아세트아미노펜은 아주 예외적인 경우를 제외하면 안전하고 쉽게 사용할 수 있다. 워낙 오랫동안 사람들이 안전하다고 생각하고 있었기 때문에 지금 이런 이슈(복용법 준수)가 나와서 한번쯤 경각심을 가지는 것도 좋은 현상이라고 생각한다”고 말했다. 조민규 기자 kioo@kukinews.com

수술 전 꼭 물어야 할 한마디, "마취는 누가 해주시나요?": 인터뷰 | 2018-02-13 15:16:00 문재인 대통령은 취임 직후 ‘나라다운 나라’, ‘병원비 걱정 없는 든든한 나라’를 만들겠다며 일명 ‘문재인 케어’를 직접 발표했다. 수년째 64%에 머물고 있는 건강보험의 보장성을 70%로 올려 갑작스런 건강악화와 그로 인한 의료비 지출로 가정이 흔들리는 일을 막겠다는 의도다. 하지만 혜택을 받는 국민에게도, 의료서비스를 제공하는 의사들에게도 ‘문재인 케어’는 아직 모호하고 공허하다. 분명 재난적 의료비 지원, 본인부담상한제, 비급여의 전면 급여화 등 많은 정책들이 거론됐지만, 피부로 와 닿지는 않는 모양이다. 일부에선 부담완화를 이야기할 때가 아니라는 말도 한다. 아직도 생명을 살리기 위해 사투를 벌이는 곳이 허다하다는 지적이다. 이에 무엇이 문제인지, 어떤 것들이 변해야하는지 듣기 위해 현장을 찾았다. 환자에게, 국민에게 필요한 의료서비스가 무엇이며 이를 뒷받침할 정부정책은 어떠한지, 무엇이 달라져야하는지, 현장에 답이 있다는 말을 되뇌며 발품을 팔았다. 그 첫 도착지는 ‘마취·통증’ 분야다. 생명과 밀접한 관계를 맺으며 동시에 가장 은밀한 영역의 이야기를 들어봤다. ◇ 스스로를 지켜야하는 환자들 이일옥 대한마취통증의학회 이사장(고대구로병원)은 잘못된 제도로 인해 환자들이 스스로를 지켜야하는 상황에 내몰리고 있다고 경고했다. 정부도, 의사도 안일하게 생각하는 사이 사각지대는 늘었고, 환자들의 안전은 위협받고 있다는 지적이다. 이 이사장은 “제도가 잘못됐다. 의사들의 잘못도 많고, 정부의 잘못도 많다. 그 사이 환자가 잘못되는 경우가 발생하고 있다”면서 “건의는 하지만 정부가 응답하지 않고 있다. 대안이 없어 환자 스스로 보호하려는 의식을 강조하는 것이 전부”라고 설명했다. 무엇이 문제일까. 이 이사장에 따르면 마취통증의학은 고도의 발전을 이뤘다. 급속한 사회발전과 의료기기 특히, 생체반응에 대한 모니터링 기기의 발달로 세밀하고 다양한 방법으로 호흡과 통증, 생명을 다룰 수 있게 됐다. 그러나 의학기술의 발전 또한 빠르게 이뤄져 고도화된 수술 혹은 시술 기술(통칭 술기)이 등장했고, 전문가들 사이에서도 세부 전문영역이 파생돼 발전하면서 수술 등 의료행위의 난이도 또한 급격히 높아지고 있다. 결국, 1963년 9명의 전문의가 배출된 이후 5400여명으로 마취통증의학 전문의는 늘었지만 여전히 일부 진료영역, 특히 의원급 의료기관에서의 ‘전문가 부족현상’은 지속되고 있다. 당연하지만 전문가 부족으로 인한 사고가능성도 커지고 있다. 이 이사장은 이와 관련, “수면마취가 많이 이뤄지고 있지만 고도로 발달된 술기와 마취영역을 한 명의 전문의가 모두 관장할 수는 없다”면서 “인력부족과 현실적인 수가문제로 인해 전문의들이 많이 관여하지 못하고 있는 것도 사실”이라고 토로했다. 이어 “자신의 마취는 마취과 전문의가 해주는지, 수술이 끝나고 한 번은 마취과 의사가 봐주는지 물어봐야한다”며 “마취는 반드시 마취과 의사가 동의서를 받고 설명을 해줄 수 있어야 하지만 제도가 뒷받침되지 않는 만큼 환자 스스로라도 자신을 지켜야할 것”이라고 권했다. "> ◇ “환자 안전을 위해서라도 의사를 움직이게 하라!” 이처럼 환자 스스로 자신의 생명을 지킬 수 있는 최소한의 물음을 제도적으로 보완하기 위해서는 일명 ‘마취실명제’ 도입이 시급하다. 이 이사장 또한 2016년 11월 임기를 시작하며 마취실명제 도입을 공약으로 내걸고 연일 보건복지부의 문을 두드리고 있다. 그러나 정부는 아직 학회의 요구에 응답하지 않고 있다. 문제는 더 있다. 고도로 발달된 술기와 모니터링 기술로 인한 수술의 전반적인 난이도는 올랐지만 제도나 보상은 이를 따라가지 못하고 있다. 심지어 현재 존재하는 가산수가조차 중복적용이 되지 않거나 정책적 기준에 의해 정해져 현실성이 떨어지는 상황이다. 일례로, 고령의 일반적·법률적 기준은 만 65세로 정해져있다. 하지만 마취료 가산 항목 중 고령환자 기준은 만70세다. 근거는 찾아볼 수 없다. 더구나 70세와 80세의 수술 및 마취 난이도는 다르지만 가산은 동일하다. 여기에 야간에 이뤄지는 수술에 대한 가산료나 심폐 등 수술 난이도가 높은 경우 적용되는 가산료 등 모든 종류의 가산은 중복적용 없이 가장 높은 가산률 하나만 적용된다. 이에 의사는 물론 병원에서도 기피할 수밖에 없는 것이다. 게다가 수술 후 마취가 깨어나는 상황을 관찰하고 응급상황에 대처하기 위해 2015년 마취회복료가 신설됐지만 일부 적응증의 경우에는 적용을 받을 수 없는 경우들도 있어 마취과 전문의의 관리사각에 놓여있다. 이와 관련 이 이사장은 “현재 대학병원 등 자원이 풍부하거나 의지가 있는 병원들은 환자 안전을 위해 손해를 감수하고 있지만 모든 의료기관이 손해를 감수할 수는 없는 것”이라며 “의사가, 병원이 움직일 수 있도록 제도가 만들어져야한다”고 강조했다. 한편, 이 이사장은 의료기기산업육성을 위한 제도적 지원도 필요하다고도 주장했다. 국내 개발사들이 기술력과 아이디어를 갖추고도 재원 부족으로 자체생산을 포기해 대리점에 머물고, 다국적 기업이 시장을 점유하는 상황을 탈피해야한다는 설명이다. 그는 “국내 의료기기 발전을 위해서는 임상과 개발 현장이 서로 원활하게 교류하고 소통해야한다”며 “새롭게 개발된 기기를 임상현장에서 사용하고, 개선사항을 논의해 재투자를 통해 기술을 강화하는 선순환이 이뤄지기 위해 제도적인 지원과 정부의 관심이 필요하다”고 말했다. 오준엽 기자 oz@kukinews.com

'생리 말하기'는 의미있는 변화…이해와 공존 첫걸음: 인터뷰 | 2018-02-09 10:51:00 인류의 절반은 한 달에 약 5일 피를 흘린다. ‘생리’는 지극히 일상적이고 귀찮은 일, 또 일상생활을 방해할 정도의 증상임에도 병(病)이 아닌 신기한 현상이다. 그런데 왜 생리하는 모습을 다룬 콘텐츠는 본 적이 없을까. 최근 사람들이 생리를 말하기 시작했다. 생리 말하기는 어떤 변화를 불러올까. 다큐멘터리 영화 ‘피의연대기’ 오희정 프로듀서와 이야기를 나눴다. Q. 생리에 관한 다큐멘터리를 만들게 된 계기가 있나?네덜란드, 미국, 한국 친구들 7~8명으로 구성된 모임 자리가 있었다. 성정체성이 다양한 사람들이 열띠게 생리에 관해 이야기기를 나눴던 경험이 없었다면 김보람 감독이 같이 영화를 만들자고 제안을 했을 때 의아해했을 수도 있다. 그런데 그 자리의 스파크와 케미를 경험했기 때문에 선뜻 동참했다. 또 당시(2015년) 한국은 조용했지만 북미 등 해외권에서는 생리대 세금부과, 생리와 관련된 건강권 이슈가 뜨거웠었다. 해볼만하다고 생각했다. Q. 생리라는 주제로 학생들부터 노인, 외국인 등 많은 사람들을 만났다. 특히 기억에 남는 인터뷰이가 있었나?촬영을 시작한 때가 2015년 11월, 깔창생리대 사건이 이슈화되기 전이다. 그 전에는 사실 생리에 관한 인터뷰할 사람을 구하기 힘들 정도로 생리에 대한 이야기가 없던 때다. 할머니의 이야기를 담아서 초경을 시작한 아이들의 이야기도 담고자 했는 데 아는 선생님의 도움으로 어렵게 중학교 2학년 교실에 들어갔던 것이 기억에 남는다. 촬영 전에는 남자 아이들이 장난치면 어떡하지, 여자 아이들은 수줍어서 입을 다물면 어떡하지 걱정이 많았다. 그런데 아이들이 생각보다 진지하게 임하더라. 생리용품을 보여주고 같이 이야기를 나눴다.Q. 아이들의 반응은 어땠는지 궁금하다.다들 재미있어 했다. 야한 것이 아니라 교육적인 논의였다. 의외인 것은 생각보다 아이들이 우리보다 많은 정보를 알고 있다는 점이었다. 페이스북이나 인스타그램 등 SNS를 통해 어른들이 접하는 최신 정보를 아이들도 똑같이 혹은 더 빨리 접하고 있다. 생리컵이 무엇인지도 다 알더라. 문제는 잘못된 정보에 쉽게 노출된다는 점이다. 한 아이는 ‘처녀막이 깨진다’고 표현하더라. 미성년자가 포털사이트에 ‘처녀막’을 검색하면 유해정보를 차단하는 그린캠페인으로 검색이 막힌다. 포털에서 아이들이 접근할 수 있는 정보는 ‘처녀막 재건술’같은 광고뿐이다. 왜곡된 성지식을 배울 수밖에 없다. Q. 교육의 중요성도 느꼈을 것 같다.몸 교육이 필요하다고 느꼈다. 성교육과는 다르다. 지금의 학교현장에서는 과거보다 훨씬 선진화된 성교육이 이뤄진다. 다만 생식에 대한 교육에 그치는 것이 아쉽다. 콘돔 사용법은 알아도 생리가 어디서 나오는 줄은 모른다. 요도에서 나온다고 말하는 아이도 있었다. 왜 피를 흘리고 왜 목소리가 변하는지, 내 몸에서 일어나는 일에 대해 어떻게 대처해야 하고, 상대방의 몸을 어떻게 이해해야 하는지 편하게 이야기하는 자리가 필요하다고 느꼈다. 서로에 대한 이해와 공존하는 방법을 자연스럽게 배울 수 있지 않을까 . Q. 해면 탐폰, 스펀지 탐폰, 울 탐폰 등 다양한 생리용품을 소개했다. 다양한 선택지가 있다는 것을 보여주고자 했다. 최대한 많은 것을 모아보고 직접 사용해봐야 소개할 수 있겠다고 느꼈다. 촬영이나 여행으로 해외에 나가면 꼭 드럭스토어 들러서 어떤 용품을 파는지 수집했다. 대부분 여성인 제작진들이 돌아가면서 몸소 사용해보고 피드백 거쳤다. 장단점은 다 달랐다. 나에게 잘 맞는 것도 남에게는 안 맞기도 하고, 이달에 잘 맞았어도 그 다음 달에 사용하니 불편한 것도 있었다. 피부랑 비슷하다. 컨디션에 따라 다르더라.Q. 그중 생리컵에 집중한 이유가 있나.다른 것들은 모두 피를 흡수하는 방식이다. 반면, 생리컵은 피를 모으는 방식으로 메커니즘 자체가 다르다. 생리혈을 처리하는 방법으로서 혁신적이라고 생각했다. 무엇보다 생리컵을 사용하면 사실 몸 안의 피와 성질이 같은 변하지 않은 피를 볼 수 있다. 피를 모으는 것 자체가 색다른 경험이었다. 취재를 시작할 때만해도 생리컵이 지금처럼 이슈가 되지 않았기 때문에 이런 방법이 있다는 것, 그리고 역사와도 연관돼있다는 것을 보여주고 싶었다. 결국 선택지가 많다는 것이 중요하다. 내가 여러 옵션의 장단점을 알고 선택하는 상황과 내가 선택할 수 있는 옵션이 한 가지 뿐인 상황은 매우 다르다. 생리컵도 마찬가지로 최선의 선택이라고 생각하지 않는다. 실제로 제작진 중에는 골반통 때문에 생리컵 못 쓰는 사람도 있었다. 각자 내 몸을 알아가는 것이 가장 건강한 방법이다. Q. 해외 사례자들도 많이 만났다. 생리에 대한 인식 면에서 우리와 어떤 차이가 있었나. 동일한 것은 그들도 생리가 편한 주제는 아니라는 점이다. 다만 차이점은 생리에 대해 굉장히 실용적으로 접근한다는 점이다. 서양의 경우 여성들도 축구, 농구 등 스포츠에 적극적이고 수영이 학교수업 포함돼 있다. 매번 생리 때문에 빠지기 보다는 실용적인 문제로 접근하는 거다. 운동할 때 패드는 불편하니 자연스럽게 삽입형 생리대를 사용하는 것이다. Q. 최근 생리를 비롯해 여성에 대한 논의가 활발해졌다. 어떻게 생각하나. 한국만의 이야기가 아니라 전 세계 동시에 일어나는 일이다. 여성들이 함께 같은 목소리를 내고 있다는 것이 고무적이다. 영화제목을 '피의 연대기'로 지은 것도 '여성들끼리 이해하고 연대하자, 서로 용기를 내자'는 의미다. 관객들이 다들 한목소리로 이야기하는 것이, 영화를 보고 집에 가는 길에 마주친 여자들이 왠지 내 친구같이 느껴진다는 점이다. 그만큼 공동의 경험이 의미가 있고 중요한 일인 것 같다. 전미옥 기자 romeok@kukinews.com

“국내 60명뿐 고셔병 환자, 조기진단으로 숨은 환자 찾아야": 인터뷰 | 2018-02-06 00:06:00 현대의학의 발전으로 많은 질환들이 치료가 가능해졌지만 수 만분의 1 확률로 발생하는 희귀난치성 질환은 아직도 풀어야 할 숙제가 많다. 희귀질환은 지금까지 약 7천여종이 발견됐는데 이중 치료제가 개발된 것은 5%에 불과하다. 대표적인 희귀난치성 질환 중 하나인 고셔병은 효소 결핍으로 인해 생기는 희귀질환인 리소좀 축적 질환(LSD)의 한 종류로 글루코세레브로시다아제 효소의 결핍으로 인해 발생한다. 또 비장과 간의 비대, 혈소판이나 헤모글로빈 감소, 뼈증, 뼈괴사 등의 증상으로 이어지는 매우 드문 선천성 질환으로 간과 비장이 커지는데 심한 경우 마치 임신한 것처럼 배가 뽈록 나올 수 있으며, 백혈병·다발성골수종·비호지킨성림프종과 같은 혈액암과 유사한 증후 및 증상이 그대로 나타날 수 있어 다른 혈액질환과의 감별진단도 매우 중요하다. 아슈케나지(Ashkenazi)계 유대인에서는 500명 또는 1000명 출생 당 1명의 빈도로 더욱 흔하다. 그 외의 나라들에서는 4만명에서 6만명까지로 추정되고 있으나 정확한 데이터는 아직 부족한 실정이다. 국내 또한 고셔병에 대한 질환 인지도가 낮을 뿐 아니라 환자수는 50명에 불과한데 세계적 유병률을 볼 때 환자들은 더 많을 것으로 추정된다. 고셔병 등의 선천성 희귀 유전 질환 치료의 권위자인 서울아산병원 유한욱 교수는 “고셔병 환자는 적혈구나 혈소판이 깨지고 소모되며 쉽게 멍이 들고 코피도 흘리고, 잘 성장 하지도 않는다. 또 상염색체 열성 유전 질환으로 부모가 보인자인 셈이다. 보인자는 증상이 없는 데 두 분이 천생연분처럼 만난 것이다”라고 설명했다. 그는 “1800년대 후반 환자가 원인 모르는 병으로 간과 비장이 커지다가 사망했다. 부검을 해보니 죽은 환자의 골수 세포에서 이상한 세포가 확인됐다. 이 세포가 바로 고셔세포이다. 고셔병이란 명칭은 1882년 간과 비장이 비대해진 환자에 대해 처음으로 기술한 프랑스 의사 필립 찰스 어니스트 고셔의 이름에서 유래됐다. 원인은 한참 지난 1950년대에서야 밝혀졌다”고 말했다. 고셔병의 원인인 글루코세레브로시다아제 결핍은 GBA 유전자의 이상에 의해 발현되는데 양쪽 부모 모두 이상 GBA 유전자를 가진 보인자일 경우, 태어난 자녀가 고셔병일 확률은 25%, 보인자가 될 확률은 50%, 정상으로 태어날 확률은 25%이며 남녀 똑같이 영향을 받는다. 유 교수는 “국내의 경우 5만 명당 한 명 정도로 현재 국내에서 치료받고 있는 환자수는 60~70명에 불과하다. 조기진단으로 숨어있는 환자를 찾아야 한다”라며, “무엇보다 가족력이 중요한데 고셔병 환자가 있는 경우 가족원 모두 검사를 해야 한다. 형제·자매에서 발생하는 것이기 때문에 엄마 아빠가 보인자인 경우가 있다. 또 고셔병 환자 출산 후에 다시 출산을 계획하고 있다면 유전 상담을 받을 필요가 있다. 고셔병을 앓고 있을 확률이 4분의1이 되기 때문이다”라고 강조했다. 이어 “서양 환자의 경우 가벼운 증상이 나타나는 경우가 많아 진단을 어렵게 한다. 하지만 국내의 환자에서는 증상이 가벼운 경우가 드물고, 소아기에 발병이 많다”며 “(고셔병환자는) 간하고 비장이 커져 배가 뽈록 튀어 나와 있다. 암으로 오인해 검사를 하면 암이 아닌 고셔세포가 발견된다. 세포가 발견되면 효소 분석, 유전자 분석 이후 확진한다. 평생 관리가 필요하기 때문에 정확한 진단이 중요하다“고 말했다. 유한욱 교수에 따르면 고셔병의 특징적인 증상은 우선 혈액학적인 변화이다. 빈혈로 인해 늘 피곤하고, 체내 혈소판이 감소되니 코피도 자주 흘리고 멍도 쉽게 든다. 또 혈소판이 감소되니까 비장이나 간이 커지는데 배가 불러지는 모양이다. 뼈에도 문제가 생기는데 골절이 쉽게 된다거나 소아에 있어서는 성장이 잘 안되고, 성인의 경우 고관절이 쉽게 골절되기도 한다. 고셔병은 ‘완치’가 없는 질병으로 관리가 무엇보다 중요하다. 이에 대해 유 교수는 “세포 내에 결핍된 효소(글루코세레브로시다아제)를 공급해주는 치료법으로 환자들은 2주마다 내원해 1시간씩 정맥주사를 맞는다. 쉽게 이해하려면 당뇨병 환자들 중 인슐린이 결핍되면 평생 인슐린 주사를 맞고 사는 것과 마찬가지이다. 다만 완치가 없기 때문에 평생동안 2주에 한 번씩 내원해야 한다”며 “20년 이상 2주에 한 번씩 병원에 와서 정맥 주사를 맞는다고 생각해보라. 그러나 병원에 오지 않으면 환자 스스로 증상을 느끼게 되니 병원을 열심히 찾아온다”고 말했다. 이어 “치료제가 개발되기 전에는 간과 비장이 비대해지니 비장을 제거하는 수술을 받기도 했다. 그러나 비장을 절제하면 예후는 더 안 좋아진다. 고셔병 치료제로 처음 개발된 효소대체요법(ERT) 주사는 혁신적인 약이었다. 그 전에는 고셔병 증상이 심해지거나 사망률이 높았다. 출혈과 빈혈이 있고, 뇌출혈이나 쇼크로 사망에 이르기도 했다”며 “주사제로 증상 관리가 가능해졌고, 최근 경구약이 나오면서 이제는 환자 삶의 질까지 높일 수 있을 것으로 보인다. 과거 2주에 한 번씩 병원에 오던 사람들이 이제는 3개월에서 6개월에 한 번씩만 내원하면 될 것이다”라고 설명했다. 특히 “고셔병은 조기진단을 통해 초기에 치료하면 정상인과 똑같이 산다. 초기 치료를 시작하면 장애가 있어도 티가 잘 나지 않는다. 1살 때부터 2주에 한 번씩 내원하던 여성 환자는 얼마 전에 결혼을 했다. 하지만 치료를 하지 않으면 증상이 심해진다”며 “희귀질환자로 투병하며 치료방법 때문에 학업, 직업 선택의 자유가 없었는데 최근에는 경구제가 개발돼 환자들의 질병 관리도 간편해지고, 환자 삶의 질도 크게 개선될 것으로 보인다”고 강조했다. 고셔병 치료에 있어서 해결해야 할 목표나 과제가 있다면 무엇이 있을까. 유한욱 교수는 “현재는 질환의 상태를 유지시켜주는 단계라면, 향후에는 근본적인 치료방법에 대해 연구하게 될 것이다. 유전자 치료 같은 부분이다”라며, “고셔병은 유전자에 문제가 있기 때문에 유전자 편집을 통해 정상적인 유전자를 넣어주면 효소를 일부에서 주거나 기질감소치료제를 먹지 않아도 교정이 될 수 있을 것이다. 초기단계로 진행 중인 연구이다”라고 말했다. 한편 현재 고셔병의 치료법은 효소대체요법(Enzyme replacement therapy: ERT)과 기질감소치료법(Substrate reduction therapy: SRT)등이 있다. 효소대체요법은 치료제를 혈액 내로 주입하여 세포 내로 결핍된 글루코세레브로시다아제를 공급해주는 치료법이다. 매 2주 간격으로 주사하며, 용량은 몸무게, 증상 등 환자의 특성에 따라 다르다. 1991년 ‘세레자임’(성분명 imiglucerase)이 개발되며 효소대체요법이 가능해진 이후, 증상이 있는 비신경병증형 고셔병 환자에서 조기 효소대체요법은 비가역적 손상을 초래하는 신체 합병증을 예방하는 표준 치료가 됐다. 기질감소치료법(Substrate reduction therapy: SRT)은 새롭게 개발되고 있는 치료법으로 글루코실세라마이드 합성효소를 억제해 글루코세레브로시다아제가 분해해야 하는 기질의 양을 미리 줄여주는 방법이다. 잔존 효소 활성도를 가지고 효과적으로 제거할 수 있는 정도의 기질 농도를 유지하여 항상성을 회복시키는 데 목표가 있다. 기질감소치료법 치료제로 ‘세레델가’(성분명 eliglustat)가 현재 개발돼 2014년 8월19일 미국 FDA의 승인을 받았으며, 2015년 11월 국내에서도 승인을 받았다. 세레델가의 3상 임상 연구(ENCORE)에 의하면 기존 효소대체요법 대비 비열등한 치료 효과를 보였다. 또 세레델가 등 기질감소치료제는 경구제로서 복용편의성이 높았다. 조민규 기자 kioo@kukinews.com

심부전 등 다양한 심혈관계질환을 야기하는 ‘흡연’: 인터뷰 | 2018-01-26 00:06:01 흡연의 유해성은 모든 국민이 알고 있다. 하지만 정작 흡연으로 몸이 힘들어지거나, 질병을 얻기 전까지는 금연을 하기 힘들어한다. 이러한 가운데 세계보건기구(WHO)가 올해 금연의 날 테마로 ‘흡연과 심장’을 선정했다. 이에 최근 방한한 영국 런던 휩 크로스&세인트 바조로뮤 병원 심장병 전문의 샌디 굽타 박사를 만나 흡연이 심혈관계질환에 미치는 영향에 대해 들어봤다. 그는 흡연이 심장질환에 어떤 영향을 미치고, 금연을 위해 의료진이 어떤 기여를 할 수 있는지, 해외에서 금연을 위한 노력과 성과에 대해 국내 의료진들과 의견을 나누기 위해 한국을 찾았다. 샌디 굽타(사진) 박사는 심혈관질환 위험요인에 대해 “매우 중요한 연구가 있다. 란셋지(The Lancet)에 게재된 Interheart 연구로 52개국 대상으로 심장마비 발생률과 발생요인에 대해 조사했는데 그 결과 전세계 급성심근경색의 주요 발생 요인으로 ▲당뇨 ▲고콜레스테롤 ▲고혈압 ▲흡연 등 4가지가 있었다”며 “이는 전 세계 지역을 불문하고 공통적으로 나타난 요인으로 가장 주요하다. 이외에도 비만, 운동부족, 가족력, 스트레스 등 다양한 위험요소가 있었다”고 말했다. ◎흡연은 심혈관질환의 주요 위험요인…스텐트 등 시술환자 사망률 증가, 약물작용도 방해그렇다면 ‘흡연’은 왜 심혈관질환의 주요 위험요인으로 지목됐을까. 이에 대해 샌디 굽타 박사는 “일반인들도 보건의료전문가들도 흡연이 신체 건강에 유해하다는 점은 잘 알고 있다. 흡연은 전신에 유해한 영향을 미치고, 심혈관계 문제와 여러 기전으로 연결돼 있다”고 지적했다. 이어 “담배 한 대 안에 7천여 종의 화학물질이 들어있고, 암과 직접 연관 있는 것만 80여종이 있다. 동맥에 독소로 작용하거나 염증을 촉발시킬만한 물질도 많고, 세포 손상을 야기하기도 한다. 심장 박동, 판막, 근육에 문제가 생기거나 심부전이 발생하는 등 심장에는 다양한 질환이 발생할 수 있다. 흡연은 특히 관상동맥 질환에 심각하게 부정적인 영향을 미친다”고 설명했다. 특히 “관상동맥 질환으로 인해 스텐트, 우회술 시술 받은 환자가 계속 흡연을 하게 되면 사망률도 높아지고, 이미 받은 시술들이 무용지물 되기도 한다. 약물 효과에도 영향을 미친다. 콜레스테롤 낮추는 약, 혈압 약을 복용하면서 흡연을 하게 되면 약효가 떨어진다. 아스피린을 복용해 혈액응고를 막도록 하는데 흡연을 하면 아스피린 작용에도 방해가 되어 혈액 응고가 더 잘되는 문제가 생긴다”며 금연의 중요성에 대해 강조했다. ◎금연은 상담과 치료 병행돼야…각자의 상태에 맞는 전략 필요그는 금연을 위해서는 상담과 치료가 병행되는 것이 효과적이라고 말한다. 샌디 굽타 박사는 “(금연은) 각 환자마다 상황이 모두 다르기 때문에 각각의 금연 전략을 사용해야 한다. 의지만으로 금연하면 5-10% 정도만 성공한다. 상담과 약물치료를 함께 받으면 보다 장기 금연성공률이 높아지고 가장 효과적”이라며, “흡연자, 특히 중증 흡연자의 경우 니코틴 금단 증상이 정말 심해서 못 끊는 것이고, 금연은 상당히 고통스러운 과정이다. 주변에서도 이러한 어려움을 이해해줘야 한다”고 밝혔다. 그는 “흡연 시 담배의 여러 물질 중 니코틴이 뇌를 자극해 마음이 편해지도록 하는 도파민을 분비되게 한다. 그러나 시간이 지나면서 체내의 도파민 수준이 낮아지기 때문에 다시 담배를 피우고 싶어지고, 흡연을 지속할수록 도파민을 더 많이 필요로 하게 돼 흡연량이 많아진다. 흡연력이 길수록 뇌의 니코틴 수용체도 많아진다”며 “때문에 금연치료나 금연 보조치료로 뇌의 균형을 다시 잡아야 한다. 니코틴이 니코틴 수용체에 결합하면 도파민이 분비돼 정신적 만족감을 느끼는데 챔픽스 같은 치료제는 니코틴과 경쟁해 동일한 수용체에 결합하고 도파민을 약간씩 분비시킨다. 즉, 체내에서 니코틴 수용체와 도파민 분비물질의 균형을 찾아줘 환자들은 담배생각이 줄어든다고 말한다”라고 설명했다. 이어 “현존하는 모든 금연 보조치료옵션 중 치료제에 가장 가까운 것이 챔픽스다. 뇌의 니코틴 수용체의 깨진 균형을 회복 시켜주는데 금연 성공자를 보면 비흡연자 수준으로 수용체 수가 다시 줄어든 것을 볼 수 있었다”며 “금연하기 위해 반드시 챔픽스를 써야만 한다는 게 아니라 어떤 방법이든 흡연자가 금연에 성공하면 된다. 다만 현재까지 발표된 연구 결과에 따르면, 의지로만 끊거나 보조요법으로 끊었을 경우를 비교해보면 금연상담과 금연치료제를 병행한 경우 장기 금연유지율이 가장 높았다”고 덧붙였다. ◎궐련형 전자담배도 니코틴 중독되는 ‘담배’…거부감 줄이는 마케팅 경계해야그는 최근 국내에서 선풍적인 인기를 끈 궐련형 전자담배에 대해서는 우려를 표하기도 했다. 샌디 굽타 박사는 “영국에서는 의료계 의견이 두 가지로 나뉜다. 일부 보건의료전문가는 전자담배가 일반담배보다 덜 해로운 하나의 대안이 될 수 있다고 생각하고 금연을 하려는 사람을 도울 수 있다고 생각한다. 다만 니코틴은 포함돼 있다. 나머지 일부는 장기적 유해성이 너무 알려져 있지 않다는 의견을 가지고 있다. 폐나 순환기에 전자담배가 안 좋은 영향을 미친다는 연구가 많이 나오고 있다”며 “개인적으로 담배를 피우지 않던 청소년들이 전자담배를 통해 흡연을 시작하는 상황이 매우 걱정스럽다. 특히 향이 가미된 전자담배는 젊은이들이나 어린 청소년들에게 거부감이 덜하다. 전자담배가 덜 유해하다고 발암물질도 적다는데 정말인지도 의문이다. 특히 전자담배가 금연 보조제로 포지셔닝되는 것은 매우 문제”라고 지적했다. 이어 “전자담배, 물담배, 씹는 담배 모두 니코틴 중독을 야기하는 담배다. 폐암, 심장질환, 방광암 등 흡연으로 인한 질환들이 대부분 흡연량 많아질수록 발생률 높아진다. 하지만 선천적으로 몸이 약한 사람의 경우 유해 물질이 줄었다 하더라도 심각하게 위험할 수 있다”며 “전자담배가 대안적인 담배나 금연 보조 기기처럼 포지셔닝 되는 것은 상당히 조심해야 하고, 트렌디하게 느껴지게 만든다는 것에 경각심을 가져야한다. 전자담배도 니코틴 중독을 일으키는 담배다”고 강조했다. 국내에서는 다양한 가격, 비가격 금연정책을 추진 중이다. 영국에서도 다양한 금연정책으로 드라마틱한 효과를 보고 있다. 샌디 굽타 박사는 “전세계적으로 가장 효과적인 사망률 저감 정책이 금연정책이다. 담뱃값 인상, 금연구역확대, 금연지원서비스 확대 등 정부들은 다양한 금연정책을 시행한다. 개인적으로 흡연자를 처벌하는 것보다는 그들의 금연을 도와주는 정책이 필요하다고 생각한다”며 “최근 몇 년 간 한국의 금연지원 서비스가 매우 확대되었다고 알고 있는데 굉장히 고무적이다”라고 평가했다.◎‘금연정책’ 전세계적으로 가장 효과적인 사망률 저감 정책…영국, 흡연환자의 심장수술 거부하기도그는 “개인적으로 흡연율 절감을 위해 매우 중요한 게 금연 구역의 확대 노력이라고 생각한다. 의대 다니던 시절 영국의 식당이나 펍에 갔다 오면 비흡연자임에도 온몸에서 담배 냄새가 났다. 비행기 내에서도 담배를 피우던 시절이 있었다. 영국에서 2007년 공공장소 금연이 도입됐는데 이제는 맑은 공기를 마실 수 있다는 반응이었다. 변화의 폭이 매우 드라마틱했다”며 “흡연 가정에서 자라난 아이들이 흡연 피해자가 된다는 것은 비극적이다. 어릴 때부터 천식 환자가 많아지기도 했다. 그래서 영국 웨일즈에서는 소아청소년이 타는 차량 내 흡연을 금지시키는 법안이 시행됐다. 밀폐된 공간 안에서 담배 연기 농도가 약 20배 높아지기 때문이다”라고 말했다. 이어 “영국에서는 심장 외과 전문의들이 흡연 환자의 심장 수술을 거부하는 일도 있었다. 다만 흡연을 했다는 이유로 치료거부를 하는 게 정당하냐는 문제는 남아있다. 개인적으로 흡연자에게 불이익을 주는 것보다는 금연할 수 있도록 도와주는 게 중요하다고 생각한다. 금연 후 전신마취 수술을 받도록 강조하는 의료진의 움직임도 있다. 흡연자의 경우 수술 후 흉부 감염이나 폐 관련 문제가 발생할 확률이 훨씬 높기 때문이다”라고 강조했다. 또 “영국에서는 1차 진료(primary care) 중심으로 금연지원서비스를 진행 중이다. 1차 의료의 의료진을 대상으로 고지혈증, 당뇨병, 혈압 관리 등과 함께 금연지원서비스로 잘 연계하는 경우 인센티브를 받을 수 있도록 프로그램을 진행하고 있다. 영국 내의 금연지원센터 수도 계속 늘어나고 있다. 금연지원센터로 연계되어 가면 담당 전문가들이 금연을 돕는다. 상담사나 의료진들이 금연을 돕고 있다”며 “한국은 의료기관에서 금연치료를 진행한다고 알고 있다. 영국에서는 의사뿐 아니라 약사, 간호사들까지 금연 관련 서비스를 함께 할 수 있도록 시스템을 갖추고 있다. 수년 째 노력한 결과 영국의 전체 흡연율은 현재 18%다”라고 말했다. 샌디 굽타 박사는 “흡연자의 70%는 금연을 하고 싶어 한다. 이런 흡연자들이 금연서비스를 찾을 수 있도록 잘 연결하는 것이 중요하다. 우리 병원에서는 심장내과 방문 환자들이 대기하는 동안 간단한 설문을 통해 흡연여부와 금연 서비스 정보 제공 동의여부를 확인한다. 금연 서비스에 동의한 분들께 담당센터에서 연락이 갈 수 있도록 하고 있다”며 “간단한 방법이지만 이 설문 이후 금연 진료 건수가 늘어났다. 심장 전문의들이 적극적으로 금연 캠페인을 하는 게 어렵다 보니 금연서비스로 연계하는 방법을 시행하고 있다”고 조언했다. 조민규 기자 kioo@kukinews.com

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