글·이용우 한국복합부위통증증후군환우회장
[쿠키 건강칼럼] 지난 2017년 4월7일부터 8일까지 미국 내슈빌에서 열린 미국복합부위통증증후군환우회(RSDSA) 세미나는 환자와 환자가족 의료진을 포함해서 140여명이 참여했으며, 세미나는 최적의 웰빙을 통한 전인치료라는 내용으로 열렸습니다.
1년에 2회에서 4회 열리는 미국환우회 세미나는 의료진과 전문가들이 참여해 최신 의료정보를 환우와 환자가족들에게 전달하는 역할을 하고 있습니다.
한국복합부위통증증후군환우회는 미국복합부위통증증후군환우회와 11년간 교류를 통해 미국 최신 정보를 한국의료진에게 전달해 환우들에게 치료에 도움을 주려고 노력하고 있습니다. 또한 국제연구를 통한 질환정복을 위해 노력을 하고 있습니다.
4월7일 오후 5시30분에 열리 세미나 전 상품경매 행사를 통해 기부금을 마련하는 시간도 진행됐습니다. 또한 간단한 음식과 음료를 마시면서 가수이자 환자인 Jenny Casey(사진)의 축하공연도 열려 환우과 가족들에게 희망을 주는 자리로 환자와 가족들에게 감동을 선사했습니다.
‘혼자가 아닌 함께’라는 의미의 이 공연에 참석한 많은 환우와 환우가족들은 많은 위로와 감동을 받았습니다. 작곡가 겸 가수인 Jenny는 전직 선생님으로, 노래를 통해 복합부위통증증후군(CRPS)을 알리는 노력을 하고 있습니다. 테네시주 모임에서도 활발하게 참여하고 있고, 이번 세미나도 테네시주 모임에서 많은 도움을 주었다고 합니다.
특히 이날 저녁 행사에는 미국 전역에서 환우분들과 가족들 의료진들이 참여했습니다. 미국 환우와 가족들은 아시아에 참여한 한국 환우 및 관계자들을 반겨주었습니다. 미국으로 입양된 한국계 여성 환우분과의 만남은 필자의 마음을 찡하게 했습니다. 처음 만나는 이들이지만 서로를 알아가고, 서로움 아품을 함께 나누면서 ‘혼자가 아닌 함께’라는 의미를 느끼는 자리였습니다.
이어 4월8일 세미나는 7시45분부터 오후 4시30분까지 진행이 됐습니다. 미국환우회 짐 브로치 부회장의 인사말로 시작된 세미나는 6명의 전문가(의료진포함) 발표가 이어졌습니다. 중요 이슈로 ‘보건의료 접근에 장애가 되는 문제 극복하기’, ‘CRPS와 동반질환을 위한 심리학적 관리’, ‘환우와 환우가족의 사례 발표’ 등으로 진행됐습니다.
이 자리에서 한 환우어머님의 사연이 소개되면서, 세미나에 참석한 많은 환우와 가족을 감동시켰습니다. 투병중인 딸과 함께 오랜기간 동안 희망을 놓지 않고, 조금씩 회복이 되면서 지금은 다시 걷는 것과 사회활동도 시작할 수 있게 됐다고 전했습니다.
특히 올해 7월 딸이 결혼한다고 말하면서 눈물을 흘리셔, 세미나에 참여한 많은 이들에게 감동을 선사했습니다.
CRPS치료 전문가 중 한 사람인 프라딥 초프라 박사(Dr. Pradeep Chopra, MD, Assistant Professor, (Clinical) Brown Medical School Director, Pain Management Center)는 CRPS병에 대한 소개와 최신 치료 방법에 대한 소견을 발표했습니다.
초프라 박사는 세미나 중간 중간 휴식시간에 환우와 환우가족 면담을 진행하며, 환자들에게 또 다른 감동을 주기도 했습니다. 특히 초프라 박사는 한국 CRPS통증장애 가이드라인에 대한 우려를 표하기도 했습니다.
미국 CRPS전문변호사 그룹에 대한 소개도 있어서 법률적으로 도움이 필요한 환우와 가족분들에게 도움 되는 시간이 됐습니다. 대만에서 활동하는 Terri A. Lewis는 중요 이슈 다루기 세션에서 ‘보건의료 접근에 장애가 되는 문제 극복하기’ 주제 발표를 통해 향후 한국과 아시아 국가 전문가그룹과의 공동 연구에 대한 의견을 공유하기도 했습니다.
이번 세미나는 많은 후원자와 기업들의 후원으로 진행됐으며, 필자는 미국 기부문화와 관련해 다시 한번 감동을 받기도 했습니다. 한국에서 환우회가 세미나를 개최하려면 후원과 기업후원이 있어야 가능하지만 현실적으로 어려움이 많아 세미나 개최에 어려움이 많은 것이 현실입니다.
이번 미국환우회 세미나를 통해서 느낀 점은 국제교류가 더 많이 활성화돼야 한다는 점과 의료진과의 교류도 중요하다는 점이었습니다. 특히 의료진과의 교류는 환우들의 치료와 연구에 많은 도움을 될 수 있기 때문에 정부 차원에서 지원할 수 있는 기금이 마련돼야 한다는 생각합니다. 또한 환자 진료 및 치료 관련 최신 정보를 공유한 국제컨소시엄 연구에 대한 적극적인 지원도 필요합니다. 희귀난치질환 환우들은 ‘혼자가 아닌 함께’이길 원하기 때문입니다.
