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[2019 미래의학포럼] 바이오헬스산업 근간 ‘의료정보’, 소유권은?2019-07-17 16:30:11

당뇨환자들이 하루에 3번 이상 측정하는 혈당수치는 누구의 소유일까. 스스로 측정했다면 환자에게, 의료기관에서 측정했다면 의료기관에게 소유권이 있다고 볼 수 있을까. 그렇다면 관리는 누가 어느 선까지 해야 하고, 이를 이용해 새로운 기술이나 치료법, 의약품 등을 개발하려고 한다면 정보의 사용에 대한 동의나 비용 등은 어떻게 해야 할까. 일반 국민들의 몸무게나 운동량, 근육량, 흡연량, 콜레스테롤 등 개인이 생산한 신체관련 정보들은 또 어떻게 될까.

이는 일견 단순한 것 같지만 굉장히 복잡하고 다양한 의견들이 상존하는 문제다. 그리고 최근 문재인 정부가 바이오헬스 혁신전략을 발표하는 등 산업육성을 본격화하려는 움직임을 보이는 와중에 핵심 쟁점이자 사회적 화두가 된 주제기도 하다. 16일, 국민일보와 쿠키뉴스가 ‘바이오헬스산업 혁신을 위한 빅데이터 활용방안’을 주제로 공동주최한 ‘2019 미래의학포럼(Future Medicine & Bio-Health Forum 2019)’ 2부 토론 또한 일련의 논쟁을 중심으로 진행됐다.

이날 ‘바이오헬스산업에서 의료정보 활용과 개선점’이라는 제목의 주제강연을 맡았던 송승재 한국디지털헬스산업협회장은 흔히 ‘의료데이터’로 표현되는 개인의 건강·의료 관련 정보를 크게 ‘개인건강기록(personal health record)’과 ‘보건의료빅데이터’로 구분했다. 이어 발전을 이야기하기에 앞서 정보에 대한 활용동의 절차나 보안·관리 방침, 정보이용에 따른 이윤배분, 정보 오남용에 대한 책임과 처벌, 올바른 이용을 위한 교육 등 다양한 측면의 논의가 있어야 한다고 강조했다.

이들 정보가 바이오헬스산업의 바탕이 되는 만큼 생산과 활용, 관리, 책임의 주체가 명확하지 않은 상황에서 발생하는 혼란과 사회적 갈등이 산업의 뿌리를 흔들고 발전을 저해할 요소가 될 것이라는 설명이다. 그리고 송 회장의 주장은 시민사회는 물론 보건의약계 다수가 공감하며 지적해온 것이기도 하다. 같은 차원에서 김영학 서울아산병원 헬스이노베이션 빅데이터센터 소장은 정부 주도의 정보표준화와 개인정보보호를 위한 사회적 협의 필요성을 강조했다.

김 소장은 “병원에도 많은 건강정보가 있다. 이를 활용해 정보가 부족해 검증하거나 밝혀내지 못한 희귀질환치료의 길을 찾고, 인종이나 지역간 특성과 격차를 파악할 수 있다”면서 “현 시점에서 헬스데이터는 누구의 것이라고 말하기 어렵다. 공공의 목적으로 때로는 공공재가, 때로는 이익을 위해 활용해야할 사적재화로 구분돼 활용에 어려움이 있다. 정부가 주도해 정보를 표준화하고 올바른 활용방안과 기준을 마련해 공감대를 형성할 필요가 있다”고 말했다.

최성철 한국환자단체연합회 이사도 “의료빅데이터는 활용과 보호라는 양립하기 힘든 이야기 중 한 측면에 치우치는 경향이 있어왔다. 특히 산업화 논의는 정보의 활용과 이용에 방점을 찍는 경향이 많았다”면서 “정보의 디지털화와 공유는 환자들도 필요하다고 본다. 다만 우려하는 것은 의도와 별개로 정보가 민간회사 등에 집적되고, 유출될 가능성이 있다는 부작용이다. 정보의 민감성을 고려해 폭넓은 거버넌스를 구축해 국민적 공감대를 형성해야한다”고 했다.

이와 관련 오상윤 보건복지부 의료정보정책과장은 “그간 환자가 건강정보 활용에 능동적으로 참여하고 활용하지 못한 것이 사실”이라며 “의료데이터의 활용가치는 대단히 크다. 다만, 적절한 방식으로 활용돼야하므로 야기될지 모를 우려에 대해 각계가 함께 논의해야한다”고 운을 땠다. 이어 “민감한 정보인 만큼 환자들이 자기정보 활용권을 갖고 능동적으로 참여할 수 있도록 기술적·제도적 준비와 보완에 힘쓰고 사회적 토론을 이어갈 것”이라는 뜻을 전했다.

한편, 바이오벤처기업 큐어세라퓨틱스의 김태호 대표이사는 데이터 활용의 장벽을 ‘정보불균형’과 ‘신뢰의 부족’ 차원에서 설명했다. 김 대표는 “세계가 가치를 인정하는 우리 의료빅데이터가 10년째 제대로 활용되지 않고 있다. 이는 정보의 불균형과 불신, 잘못된 대화구조, 나만의 이익을 극대화하려는 사회가 가져온 결과”라며 “산업화는 결국 환자를 위한 것이다. 사회가 선진국으로 나갈 수 있도록 일련의 문제를 효과적으로 극복할 수 있어야한다”고 했다.

오준엽 기자 oz@kukinews.com

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