Àüü±â»ç

´Ê¾îÁö´Â '½ºÇɶóÀÚ' º¸ÇèÀû¿ë¿¡ »ý»ç³Ñ´Â ȯÀÚµé2018-12-18 00:16:00

Àü ¼¼°è Çϳª»ÓÀΠô¼ö¼º ±ÙÀ§ÃàÁõ Ä¡·áÁ¦ ¡®½ºÇɶóÀÚ¡¯°¡ ¿À´Â 20ÀÏ °Ç°­º¸ÇèÀû¿ëÀ» À§ÇÑ °Ç°­º¸Çè½É»çÆò°¡¿ø ¾àÁ¦±Þ¿©Æò°¡À§¿øȸ(ÀÌÇÏ ¾àÆòÀ§) Àç½ÉÀǸ¦ ¾ÕµÎ°í ÀÖ´Ù.

½Å°æ±ÙÀ°°è Èñ±ÍÁúȯÀÎ ¡®Ã´¼ö¼º ±ÙÀ§ÃàÁõ(Spinal Muscular Atrophy, SMA)¡¯Àº ÀÎÁö´Â Á¤»óÀÌÁö¸¸ ¿Â ¸öÀÇ ±ÙÀ°ÀÌ ¾àÇØÁ® ÀÚÀ¯·Î¿î ½ÅüȰµ¿Àº ¹°·Ð, ¼ûÀ» ½¬°Å³ª À½½ÄÀ» ¼·ÃëÇÏ´Â µî Á¤»óÀûÀÎ »ýÈ°ÀÌ ¾î·Æ´Ù. ½Ã°£ÀÌ Áö³¯¼ö·Ï Áõ»óÀÌ ³ªºüÁö´Â ÁøÇ༺ ÁúȯÀ̱⠶§¹®¿¡ ÀûÀýÇÑ Ä¡·á ¾øÀÌ ¹æÄ¡ÇÒ °æ¿ì ¸¸ 2¼¼ Àü »ç¸ÁÇÒ È®·üÀÌ ³ô´Ù.

À¯ÀÏÇÑ SMA Ä¡·áÁ¦ ½ºÇɶóÀÚ´Â 2016³â 12¿ù ¹Ì±¹¿¡¼­ °³¹ß ¹× »ç¿ëµÇ¸ç ±¹³» ȯÀڵ鿡°Ôµµ Å« ±â´ë¸¦ ¸ð¾Ò´Ù. ƯÈ÷ 2017³â 12¿ù29ÀÏ ±ØÀûÀ¸·Î ½Ä¾àó Çã°¡¸¦ ¹ÞÀº ½ºÇɶóÀÚ¿´±â¿¡ ȯÀÚµé ÀÔÀå¿¡¼­ À̵ëÇØ¿¡´Â º¸ÇèÀû¿ëÀÌ µÉ °ÍÀ̶ó´Â Èñ¸ÁÀ» °¡Áø °Ç ¾îÂî º¸¸é ´ç¿¬ÇØ º¸ÀδÙ.

ÇÏÁö¸¸ ½ºÇɶóÀÚÀÇ °Ç°­º¸Çè±Þ¿© µîÀç ÀýÂ÷´Â ³ì·ÏÄ¡ ¾Ê´Ù. ¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨ÀÌ 4¿ù27ÀÏ ±Þ¿© µîÀç ½ÅûÇÑ ÀÌ·¡ 8¿ù ÃÊ ±Þ¿©±âÁØ ¼ÒÀ§¿øȸ°¡ ¿­¸° ÈÄ ¿©·¯ Â÷·Ê ¾àÆòÀ§ »óÁ¤ ÀÚü°¡ ºÒ¹ßµÆ±â ¶§¹®ÀÌ´Ù. ƯÈ÷ Áö³­ 11¿ù22ÀÏ ¿­¸° ¾àÆòÀ§¿¡¼­´Â »óÁ¤µÆ¾úÁö¸¸ °Ç°­º¸Çè ÀûÁ¤¼º¿¡ ´ëÇÑ °á·ÐÀ» ³»Áö ¸øÇÑ Ã¤ Àç½ÉÀÇ ÆÇÁ¤ÀÌ ³»·ÁÁ³´Ù. Ä¡·á¹ÞÀ» ³¯¸¸ ¼Õ²Å¾Æ ±â´Ù·Á¿Â ȯÀÚµéÀº ¶Ç´Ù½Ã ±â¾à ¾ø´Â ±â´Ù¸² À̾°Ô µÈ °ÍÀÌ´Ù.

°Ç°­º¸Çè½É»çÆò°¡¿øÀº ¿À´Â 20ÀÏ ¾àÆòÀ§¿¡¼­ ½ºÇɶóÀÚ¸¦ Àç½ÉÀÇ ÇÒ ¿¹Á¤À̶ó°í ¹àÇûÀ¸³ª À̸¶Àúµµ ºÒÈ®½ÇÇÑ »óȲÀÌ´Ù. Á¤ºÎ´Â ½ºÇɶóÀÚ º¸Çè±Þ¿©¿¡ ´ëÇÑ ¡®ºñ¿ë ÁöÃ⡯°ú ¡®È¯ÀÚ ¼ö¡¯¸¦ ÅëÁ¦ÇÏ´Â ¹æ½ÄÀ¸·Î ÀçÁ¤ºÎ´ãÀ» ÁÙÀ̱â À§ÇØ ¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨°ú ¿©·¯ Â÷·Ê ³íÀǸ¦ °ÅÄ£ °ÍÀ¸·Î ¾Ë·ÁÁ³´Ù.

Á¤ºÎÀÇ ¿ä±¸»çÇ׿¡ ´ëÇØ ¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨ÀÌ Àû±ØÀûÀ¸·Î ³ª¼­´Â °Íµµ ´«±æÀ» ²ö´Ù. ¼¼°è ÃÖÀú°¡ÀÎ ÀϺ»¿¡ ºñÇؼ­µµ ÀÌ·ÊÀûÀ¸·Î ³·Àº ¾à°¡¸¦ Á¤ºÎ¿¡ Á¦½ÃÇÑ °ÍÀ¸·Î ¾Ë·ÁÁ³°í, ÃѾ×Á¦ÇÑÇü ·çÆ®·Î ÀçÁ¤À§ÇèÀ» ºÐ´ãÇÏ°í ÀÖÀ½¿¡µµ ºÒ±¸ÇÏ°í Á¦¾à»ç°¡ ÀÏÁ¤ºñÀ² ¾àÇ°ºñ¸¦ °Ç°­º¸Çè°ø´Ü¿¡ µ¹·ÁÁִ ȯ±ÞÇü RSA±îÁö Ãß°¡·Î ½Ç½ÃÇØ ±¹°¡ ÀçÁ¤ºÎ´ãÀ» ³ª´©°Ú´Ù´Â ÀÔÀåÀ» ¹àÈ÷°í Àֱ⠶§¹®ÀÌ´Ù.

ÇÏÁö¸¸ Àç½ÉÀÇ ÆÇÁ¤ ÀÌÈÄ ¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨Àº ¡®»çÈÄÆò°¡ °ü·Ã °èȹ¡¯À» Á¦ÃâÇ϶ó´Â ½ÉÆò¿øÀÇ °ø¹®À» ¹ÞÀº °ÍÀ¸·Î ¾Ë·ÁÁ³´Ù. ÀÌ¹Ì ±âÁ¤»ç½ÇÈ­ µÈ ¡®»çÀü½É»ç¡¯(±Þ¿©±âÁØÀ» ÃæÁ·ÇÏ´õ¶óµµ Ä¡·á Àü ½ÉÆò¿ø »çÀü½ÂÀÎÀ§¿øȸÀÇ ½É»ç¸¦ °ÅÃÄ¾ß ÇÔ)¿¡ ¡®»çÈÄÆò°¡¡¯(Ä¡·á ÈÄ Æò°¡¸¦ ÅëÇØ º¸Çè Àû¿ë ´ë»ó¿¡¼­ ¾ðÁ¦µçÁö Á¦¿ÜµÉ ¼ö ÀÖÀ½)±îÁö »õ·Î ³íÀÇÇÏ°Ú´Ù´Â °ÍÀÌ´Ù.

±Þ¿© ÈÄ ½ÇÀç ¾àÈ¿³ª Àå±â»ç¿ë ¹× ȯÀÚ ¼ö Áõ°¡¿¡ µû¸¥ ÀçÁ¤ ºÎ´ãÀ» ÃÖ´ëÇÑ Á¦¾îÇÏ°Ú´Ù´Â Á¤ºÎÀÇ ÀÇÁö·Î º¸ÀÌÁö¸¸ 12¿ù ¾àÆòÀ§°¡ ¾ó¸¶ ³²Áö ¾ÊÀº »óȲ¿¡¼­ Á¦¾à»ç°¡ »çÈÄÆò°¡ ¹æ¾ÈÀ» ¸¶·ÃÇÏ´Â °ÍÀº °ÅÀÇ ºÒ°¡´ÉÇÏ´Ù´Â °ÍÀÌ Á¦¾à¾÷°èÀÇ Áß·ÐÀÌ´Ù. ¶§¹®¿¡ ¿À´Â 20ÀÏ ¾àÆòÀ§¿¡¼­ ¼øÁ¶·Ó°Ô Àç½ÉÀǸ¦ ¹ÞÀ» ¼ö ÀÖÀ»Áöµµ Àǹ®ÀÌ´Ù.

ÀÌ·¯ÇÑ ºÐÀ§±â¿¡ ´ëÇØ Á¦¾à¾÷°è´Â ½ºÇɶóÀÚ°¡ À¯·Ê¾ø´Â ¾ö°ÝÇÑ Á¶°Ç ¼Ó¿¡¼­ Á¤ºÎ°¡ ½ÃµµÇÏ´Â ¿©·¯ Á¦µµÀÇ ½ÃÇè´ë¿¡ ¿À¸¥ ºÐÀ§±â¶ó°í ºÐ¼®ÇÑ´Ù.

¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨ °ü°èÀÚ´Â ¡°¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨ ÄÚ¸®¾Æ´Â Çѱ¹ Á¤ºÎÀÇ ±¹°¡ ÀçÁ¤ºÎ´ã ¿ÏÈ­¿¡ ÇÔ²² Ã¥ÀÓÀ» ´À³¢°í ÀçÁ¤Àû ¿µÇâÀ» ÁÙÀÌ´Â ¹æ¾È¿¡ ´ëÇØ º»»ç¿Í Áö¼ÓÀûÀ¸·Î ³íÀÇÇØ ¿À°í ÀÖ´Ù. ÇöÀç 28¸íÀÇ SMA 1Çü ȯÀÚµéÀº ȸ»çÀÇ ¹«»óÁö¿ø ÇÁ·Î±×·¥À» ÅëÇØ Ä¡·á¸¦ ¹Þ°í ÀÖÀ¸³ª, SMA 2~3Çü ȯÀÚÀÇ °æ¿ì´Â º¸Çè±Þ¿©°¡ µÇ±â¸¸À» ±â´Ù¸®°í ÀÖ´Â »óȲ¡±À̶ó¸ç, ¡°±×·³¿¡µµ À̹ø 11¿ù ¾àÆòÀ§¿¡¼­µµ ±àÁ¤ÀûÀÎ °á°ú¸¦ ¹ÞÁö ¸øÇØ ¸Å¿ì À¯°¨½º·´°Ô »ý°¢ÇÑ´Ù¡±¶ó°í ¹àÇû´Ù.

ÀÌ¾î ¡°±ÙÀ°ÁúȯÀº Á¶±â Ä¡·á°¡ ¸Å¿ì Áß¿äÇϱ⠶§¹®¿¡ SMA ȯÀÚµéÀÌ ÇÏ·ç¶óµµ ºü¸£°Ô Ä¡·á¹Þ´Â ȯ°æÀ» ¸¸µéµµ·Ï ÃÖ¼±À» ´ÙÇØ ³ë·ÂÇÏ°Ú´Ù¡±¸ç ¡°12¿ù ¾àÆòÀ§¿¡¼­´Â ÁÁÀº °á°ú°¡ ³ª¿Ã ¼ö ÀÖµµ·Ï ¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨ÄÚ¸®¾Æ´Â Á¤ºÎ¿ÍÀÇ Çù»ó°úÁ¤¿¡ ´õ¿í Àû±ØÀûÀÌ°í ÇùÁ¶ÀûÀ¸·Î ÀÓÇÒ °Í¡±À̶ó°í ÀüÇß´Ù.

ÇÑÆí ÀÌ·¯ÇÑ ±Þ¿© ½É»ç°úÁ¤ µ¿¾È ȯÀÚµéÀÇ ¾Ö°£ÀåÀº ºÒ¾È°¨Àº ´õ Ä¿Áö°í ÀÖ´Ù. ÁøÇ༺ À¯Àü ÁúȯÀ̱⠶§¹®¿¡ ȯÀÚµéÀÇ »óÅ´ ¸ÅÀÏ ¾ÇÈ­µÇ°í, Áõ»óÀÌ ½É°¢ÇÑ ¿µÀ¯¾Æ ȯÀÚµéÀÇ °æ¿ì´Â ÇÏ·ç¿¡µµ ¸î ¹ø¾¿ »ý»çÀÇ °íºñ¸¦ ³Ñ±â°í Àֱ⠶§¹®ÀÌ´Ù.

Áö³­ 10¿ù¿¡´Â 9¼¼ ȯ¾Æ°¡ Ä¡·á ÇÑ ¹ø ¹ÞÁö ¸øÇÑ Ã¤ »ç¸ÁÇÏ´Â ¾ÈŸ±î¿î Àϵµ ÀÖ¾ú´Ù. ¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨ÀÇ ¹«»óÁö¿ø ÇÁ·Î±×·¥(EAP)À¸·Î ±×³ª¸¶ 28¸íÀÇ È¯ÀÚ°¡ Ä¡·á¸¦ ¹Þ°í ÀÖ´Â ÇöÀçÀÇ »óȲ¿¡¼­ Á¤ºÎ°¡ ȯÀÚÀÇ »ý¸íÀ» ´ãº¸·Î Áö³­ÇÏ°Ô Çù»óÀ» Àú¿ïÁúÇÏ°í ÀÖ´Ù´Â ºñÆÇÀ» ÇÇÇÒ ¼ö ¾ø´Â ÀÌÀ¯´Ù.

ÀÌ·¯ÇÑ °¡¿îµ¥ À̹ø ´ÞºÎÅÍ Çѱ¹Ã´¼ö¼º±ÙÀ§ÃàÁõ ȯ¿ìȸ´Â ¡®½ºÇɶóÀÚ¡¯ÀÇ º¸Çè Àû¿ëÀ» À§ÇÑ SNS Ä·ÆäÀÎÀ» ÁøÇàÇÏ°í ÀÖ´Ù.

ȯ¾ÆÀÇ ¾ÆºüÀÎ ¹®¸ð¾¾´Â ¡°Áö³­ 11¿ù22ÀÏ¿¡´Â ½ºÇɶóÀÚ ±Þ¿© µîÀ縦 À§ÇÑ ¾àÁ¦±Þ¿©Æò°¡À§¿øȸ°¡ óÀ½À¸·Î ¿­·ÈÀ¸³ª °á±¹ Àç½ÉÀÇ ÆÇÁ¤À» ¹ÞÀ¸¸ç ȯÀÚµéÀº ¶Ç´Ù½Ã ±â¾à ¾ø´Â ±â´Ù¸²À» °è¼ÓÇÏ°Ô µÆ´Ù¡±¸ç ¡°Áö±Ýµµ ȯÀÚµéÀÇ »óÅ°¡ ¸ÅÀÏ ¾ÇÈ­µÇ°í ÀÖ¾î ½Å¼ÓÇÑ º¸Çè Àû¿ëÀÌ Àý½ÇÇÑ »óȲÀÌ´Ù. ¿ì¸® ¾ÆÀ̵éÀÌ ´õ ÀÌ»ó ¹«·ÂÇÏ°Ô ¼¼»óÀ» ¶°³ª´Â ÀÏÀÌ ¹ß»ýÇÏÁö ¾Êµµ·Ï ½ºÇɶóÀÚÀÇ ºü¸¥ ±Þ¿©¸¦ Ã˱¸ÇÏ´Â SNS Ä·ÆäÀÎÀ» ÁøÇàÇÏ°Ô µÆ´Ù¡±°í ÀüÇß´Ù.

Á¶¹Î±Ô ±âÀÚ kioo@kukinews.com

  • µ¿±¹Á¦¾à
  • Á¾±Ù´ç
µ¿±¹Á¦¾à